¿Qué tan difícil es para las familias con niños con autismo?
A mi hijo Nan Nan le diagnosticaron un trastorno del espectro autista cuando tenía más de 2 años. Sus síntomas en ese momento eran que no podía hablar (similar a una regresión del lenguaje), caminaba de puntillas, no sabía su nombre, no podía leer las instrucciones, no podía hacer miradas triangulares, inclinaba la cabeza y no podía señalar cosas. . No encuentro con quién jugar, no me gustan los niños ni los animales, no me gusta nada especialmente, y todo es prescindible. Cuando salgo y veo lo que otros comen, lo pediré sin importar quién lo coma o qué tipo de comida sea. Los trastornos del sueño son graves y es común quedarse dormido entre las 2 y las 3 de la madrugada. Las emociones estallan fácilmente, lloro o río sin motivo y luego paro después de media hora.
Antes de cumplir tres años y medio, solía sacar pañales y los pegaba en la pared y en la colcha. La más exagerada fue cuando cambiamos las sábanas tres veces al día.
Todo mi embarazo fue normal y tuve un parto natural. Se adelantó 20 días de la fecha prevista, pero aún así era 36+6, lo que no se considera prematuro. Comenzó a las 12, ingresó a la sala de partos a las 13 y nació a las 15:45. No hubo anomalías en la infancia y empezó a caminar a los 14 meses. El niño de un año y medio come con gusto de todo, incluido el brócoli hervido.
Lo llevaba a todas partes antes de que cumpliera los dos años. Regresé a China dos veces durante un viaje de larga distancia, hice un crucero a Japón y fui a España una vez. Hay innumerables viajes cortos a Venecia, Milán, Roma, Florencia, los Alpes en el norte y la costa de Amalfi en el sur. No existe tal cosa como "se debe sacar a pasear a un niño con autismo".
Después de que le diagnosticaran autismo, lo llevamos a hacerle una resonancia magnética, pruebas genéticas y pruebas de audición, pero no encontramos ningún problema.
Se cambió de médico y se cambió de institución de rehabilitación. He estado tomando clases de introducción y juegos de mesa. A la edad de dos años y medio fue a la guardería con sus padres, pero la abandonó a los dos meses. Comencé el jardín de infantes a los 3 años y tenía un maestro de educación especial personalizado. No hay mucho progreso.
Empieza a mejorar a los tres años y medio. Ahora tiene 4 años y 7 meses y puede entender la mayoría de las instrucciones breves, comer con tenedor y yogur con cuchara. Mi vista está mejorando y cada vez me interesan más los niños y los animales. No he tenido arrebatos emocionales desde hace mucho tiempo y mi sueño se ha ido normalizando poco a poco.
Por supuesto, todavía existen muchas deficiencias. Los comportamientos estereotipados como inclinar la cabeza y caminar de puntillas no han mejorado ni siquiera después de muchas correcciones.
Cognición insuficiente y nula habilidad lingüística. Ni mamá ni papá pueden ladrar.
Es muy exigente con la comida y solo come comida seca.
No sabe dibujar y ni siquiera sostiene bien un bolígrafo.
No podía ir al baño y tenía que usar pañales día y noche.
.......
Aunque el niño tiene diversas carencias, cada pequeño avance que logra es digno de nuestra alegría.
Todo sufrimiento pasará. Sigue exportando y esperando a que florezcan las flores. Siempre habrá una cosecha algún día.
Soy @京京京京京, madre de un niño con trastorno del espectro autista, y vivo en Italia todo el año.
Los padres de niños con sangre son bienvenidos a comunicarse.
Mi familia es un niño con autismo. Cuando tenía dos años y diez meses, acudió a un hospital infantil de tercer nivel para un examen completo y le diagnosticaron un trastorno del espectro autista.
Empecé a alquilar una casa el año pasado y tengo que pagar alquiler todos los meses. El salario de mi marido es de sólo 6.000, no todos los meses. Tuvo que gastar mucho dinero en fumar y beber. El año pasado, como mi trabajo era trabajar con él, no trabajé horas extras todos los días. Iba al jardín de infancia a recoger a mis hijos de la fábrica a las 4:30 y salía del trabajo a las 5:30. Mi abuela me cuidaba los fines de semana. Sin embargo, desde octubre he estado enfermo con frecuencia, ya sea con vómitos, diarrea o fiebre. Sólo cuidar a un niño cuesta mucho dinero, sin mencionar la incomodidad de ir al hospital para un chequeo. Como resultado, el examen costará casi 1.000 yuanes. Recuperé la lista de verificación y este año me sentí muy incómodo, así que tuve que ponerme una inyección antiinflamatoria y algunos medicamentos.
Debido a que mi hijo se enferma a menudo, tengo que cuidarlo a tiempo completo y tener tiempo para estudiar la enfermedad. Al principio pensé que nunca mejoraría. Ya era pobre y no tenía posibilidades de mejorar. Mi hijo tenía solo tres años en ese momento, estaba en su mejor momento, solo un autismo leve, no típico, y su contacto visual era bastante bueno. Creo que tiene esperanza.
Como no tengo una buena relación con mi suegra y mi hermana mayor, y mi hijo es autista, no puedo ayudar económicamente, por lo que a menudo surgen conflictos cuando conviven. Es como si mi segundo matrimonio trajera a este niño a su casa, y es como si mi marido no pudiera permitirse la electricidad, el agua, el arroz, el petróleo y el gas sin mí. Parece que todos los gastos de la familia se pierden por mi culpa.
No espero que me ayuden cuando hay un conflicto.
Aún recuerdo una vez, mi hermana regresó de afuera. Había pescado y verduras en el Zhuozi, pero no se movían en absoluto. Ella simplemente hizo un poco de sopa de ostras y mi suegra hizo un poco para los niños. Después de servirle a la niña, vi que había terminado la sopa, así que serví el pequeño hongo ostra en mi propio plato y ella regresó justo a tiempo. Primero puse la mesa sobre la mesa y luego frente a mí había una pequeña que ella compró para los niños. Ella pateó el tambor y lo rompió. Me comí una mesa llena de champiñones para sopa y no toqué muchos de los otros platos. ¿Qué quieres decir? Mi suegra también dijo que la comida no era buena, que el plato de sopa de la mesa estaba vacío y que la comida era para el almuerzo, así que seguí repitiéndolo. Me sentí tan mal. Yo era peor que ella cuando estaba embarazada. Seguí comiendo verduras todos los días durante un mes. No pude soportarlo más, así que me fui a vivir con mis padres. Es terrible decir que aún no he comido tu comida. Entonces mi hermana dijo que no comió ni bebió tu comida. Entonces mi suegra dijo que es cierto que su hija comía mi comida y bebía mi comida, no. mencionar que ella aún no había comido mi comida. Solo dije, ¿me perdonarías si hiciera ese sonido como ella?, ¿me detendrías?, y luego continuó, jaja, fue muy divertido.
Luego, al día siguiente, mi hermana ignoró al niño y mi suegra rápidamente lo envió a su cama. Realmente interesante. El niño no nació de ella, pero ella seguía así. Más tarde, encontró motivos para pelear y pelear con mi esposa, y luego se peleó con mi marido. En ese momento quería divorciarme de mis hijos y alejarme de este hogar. Me sentí muy deprimido y quise suicidarme.
Más tarde, la tía y la suegra del niño cantaron ópera. Aunque una de ellas no me habló, aun así comía por separado y compró una olla arrocera para usarla juntos. Los huevos que compró los colocó en su habitación y yo nunca la usaría afuera. ¡Maravilloso!
Lo que es aún más sorprendente es que mi suegra está removiendo el palo de estiércol. De hecho, ¡esto es lo que quiere mi hermana! Poco después de esta pelea, mi suegra comenzó a convertirse en un monstruo nuevamente. Mi hermana estaba en la habitación en ese momento y una suegra vino a la casa en la bahía. Mi suegra empezó a cantar, diciendo que su hija compró este juguete y su hija compró el juguete que yo compré. Me sentí mal en ese momento. Cuando estaba embarazada, su hija le dijo a mi suegra que se habría ido hace mucho tiempo, si no fuera por el bebé en mi vientre, se habría ido hace mucho tiempo. ¿Por qué comprar juguetes? Compré más que ella. Si ella compra un juguete, ¿debería igualmente acariciarla como un Bodhisattva?
Después de eso, mi suegra cantaba todos los días sobre las cosas que mi hija compraba en casa, las cosas que yo compraba antes de casarme. Porque los usé, ¿tengo que joderla? Parecía que estaba haciendo todo bien.
Es mi culpa que me mude aquí ahora para alquilar una casa.
Lo más difícil es la desilusión. No importa lo duro o cansado que una persona viva en este mundo, siempre hay una esperanza que la apoya para perseverar. Las mejores esperanzas de una familia se desvanecen, especialmente aquellas con niños gravemente enfermos. No hay futuro, sólo dificultades infinitas, y a cualquiera le resulta difícil continuar.
¡Especialmente Datou, pero él no decidió darse por vencido!
【En lágrimas】Mi prima tiene autismo leve y problemas mentales. Mis padres se divorciaron cuando yo era joven y perdí la oportunidad de recibir tratamiento. Su madre se volvió a casar y tuvo dos hijos sanos, dejándola sola. Suele vivir en casa de su abuela. Después de que su padre muriera inesperadamente este año, su abuela comenzó a echarla y la envió a la casa de sus abuelos. Pero sus abuelos tienen más de 80 años y no pueden cuidarla, así que sólo pueden dejarla con su tía, mi madre. Ahora mi madre la cuida seis días a la semana, pero no podemos cuidarla toda la vida. Lo que hará este niño en el futuro es realmente preocupante...