Hospital Infantil de Xi'an
ltOriginalmente planeé regresar a mi ciudad natal durante las vacaciones de verano, pero no esperaba que mi hijo tuviera una enfermedad terminal>
A finales de junio de 2021, los niños estaban de vacaciones de verano. Planeamos llevar a nuestros hijos de regreso a nuestra ciudad natal para ver a su abuelo en el campo y llevarlos a ver las montañas y los ríos de nuestra ciudad natal.
Después de una semana de cuidadosa preparación, estoy listo para emprender mi viaje a casa el 7 de julio.
Primero, cuando una noche estaba bañando a mi hija, descubrí que Pippi, de cuatro años y medio, tenía muchos moretones de color azul violeta en las piernas y los brazos, como si había resultado herido por un golpe. Era obvio que el niño estaba bien y no había sido golpeado ni golpeado. ¿Cómo aparece este síntoma?
Inspeccioné cuidadosamente otras partes del cuerpo de Pippi y encontré muchas manchas de sangre en su cuello y muslos. Una siniestra premonición de repente envolvió mi corazón, pero no estaba seguro de qué era.
Como reacción instintiva, revisé los síntomas de Pippi en línea y el resultado me provocó escalofríos. ¡Cómo podría ser esto un síntoma de leucemia! Todavía estoy en shock. No es de extrañar que Pippi haya estado diciendo que está cansada recientemente.
Esa noche no pude dormir, pero no me atreví a decírselo a mi familia por miedo a preocuparlos. Sólo oré en mi corazón para que no le pasara nada a mi hijo.
Me las arreglé para quedarme despierto hasta el amanecer y luego llevé a mi hijo al hospital para un chequeo. Ya eran más de las seis de la tarde cuando se conocieron los resultados de las pruebas, pero el médico ya estaba fuera del trabajo.
El médico del laboratorio me dijo: "¡Las plaquetas de tu hijo son realmente raras! A partir de hoy, debes tener cuidado de que tu hijo no las encuentre, especialmente en la cabeza, para no provocar una hemorragia cerebral". ."
Salí del hospital aturdido y caminé a casa sin darme cuenta. Tenía sentimientos encontrados en mi corazón y seguía diciendo: Pippi, no dejes que pase nada, Pippi, no dejes que pase nada...
Era otra noche larga e inevitable, y no podía. No duermo nada. La figura vivaz de Pippi y su risa feliz siempre han estado en mi mente. ¿Por qué de repente se volvió así?
A la mañana siguiente, antes de ir a trabajar, esperé impaciente frente al consultorio del médico. Cuando el médico leyó el informe del examen y me pidió que fuera al Hospital Infantil de Xi'an, una siniestra premonición me golpeó de nuevo y el corazón casi se me sube a la garganta. Mis piernas estaban tan débiles que apenas podía caminar.
Saqué mi celular y le conté a mi esposo, que todavía estaba en el trabajo, la lamentable noticia.
ltPippi dijo que no quería morir y que quería irse a casa a jugar en el tobogán>
Mi marido recibió mi llamada e inmediatamente pidió permiso, y él y yo tomamos Pippi, de 4 años, en el tobogán. Tomó el autobús de larga distancia a Xi'an.
Sin mencionar mis propios mareos, junto con dos noches sin dormir, fatiga y clima caluroso, apenas podía controlarme, y mucho menos sostener al bebé.
Afortunadamente, Pippi parece ser muy sensata. Al bajar del autobús insistió en caminar sin que un adulto lo sujetara.
Quizás la enfermedad haga que el niño se sienta especialmente cansado. Pippi de repente me preguntó débilmente: "Mamá, ¿voy a morir?" Por un momento, sentí como si algo me bloqueara la garganta y no podía hablar, pero Pippi continuó: "Pero yo no quiero morir". ¡Quiero ir a casa y jugar en el tobogán frente al supermercado!””
Después de escuchar al niño, no pude contener las lágrimas en ese momento, lo levanté con todas mis fuerzas. Fuerza y caminé hacia él. El departamento de pacientes ambulatorios del Hospital Infantil de Xi'an estaba abarrotado. Debido a que no pensé en registrarme en línea en mi pánico, no pude obtener un diagnóstico oportuno, pero no pude retrasar la condición de mi hijo. Así que fui directo a Emergencias.
El médico de urgencias nos dijo que mientras no hubiera un sangrado importante, tendríamos que esperar hasta el día siguiente para acudir al ambulatorio. Sin embargo, ¿cuándo esperamos dentro de los 4 días posteriores al registro en línea? p>Desesperados, solo pudimos encontrar un lugar para descansar cerca y probar suerte en el hospital a la mañana siguiente. Aunque estábamos cansados por el largo viaje y acomodamos a los niños, todavía dormí. No. Lo único que podía pensar era en la enfermedad del niño. ¿Será una leucemia terrible? ¿Se puede salvar al niño? Lo peor, y luego seguí orando por la seguridad del niño.
A la mañana siguiente, corrimos nuevamente al hospital. Mi esposo se paró en la puerta del consultorio del médico, buscando la oportunidad y le rogó que le diera la oportunidad de salvar a este pobre niño. Las lágrimas cayeron mientras hablaba y casi se arrodilló frente al médico en el acto.
Cuando el médico vio esta escena, nos agregó un número adicional, pero tuvimos que esperar a que otros terminaran de leer. Esto parecía habernos dado una pajita que nos salvó la vida.
Por fin es nuestro turno. El médico pidió detalles y nos dio una lista. Esperamos más de tres horas sólo para la punción de la médula ósea.
En la puerta de la sala de punción, escuché el llanto del niño que venía del interior, no podía imaginar si mi Pippi podría soportarlo.
Cuando la figurita de 4 años salió de la sala de punción sujetándose el pecho, no lloró, pero yo no pude evitar llorar.
Le diagnosticaron una enfermedad aguda, grave y terminal, y toda la familia quedó en shock
Tardarían 4 días en esperar los resultados de la punción de médula ósea y otras pruebas. Los resultados no fueron optimistas. Esa noche, cuando el niño ingresó a urgencias, vi por primera vez que las plaquetas estaban amarillas. Por primera vez, me sorprendió el bajo precio de una bolsa de plaquetas. ¡Una bolsa en realidad cuesta 1.500 yuanes!
Me quedé junto a la cama del niño toda la noche y al día siguiente me trasladaron a la unidad de internación. La escena aquí refrescó mi visión: los niños calvos eran sorprendentemente uniformes, sus rostros estaban pálidos y sin sangre y sus ojos estaban hinchados. Tal vez la quimioterapia me hacía difícil saber si estos niños eran niños o niñas.
Las escenas que vi antes en la televisión en realidad se mostraron ante mis ojos hoy. No podía creer que esto fuera un hospital, como si estuviera parado a las puertas del infierno.
Me compadezco de estos pobres niños, pero tengo miedo de que algún día nuestra Pippi se vuelva así. ¿Cómo debo aceptarlo?
El médico me dijo entonces que hay dos posibilidades para la condición del niño: leucemia aguda y anemia aplásica, ambas difíciles de tratar. Mi mente se quedó en blanco. Sólo recordaba vagamente la palabra "anemia" y nunca había oído hablar de "anemia aplásica".
Leí sobre esta enfermedad una y otra vez en Baidu, y se puede decir que el resultado que encontré fue la muerte, pero espero que la suposición del médico sea incorrecta y que Dios no le gaste una broma tan grande. a nosotros. Intenté consolarme, pero no pude evitar pensar.
ltLa vida del niño pende de un hilo y toda la familia lo acompaña para recibir tratamiento
Cuando mi padre escuchó la noticia, vino a Xi desde su ciudad natal. Apareció frente a mí con el cuerpo cansado: un rostro lleno de vicisitudes de la vida y cabello blanco. Le aconsejé que no viniera porque mi padre tenía mal corazón y tenía miedo de que se preocupara demasiado. ¿Qué debo hacer si algo vuelve a pasar?
Él insistió en venir. No podía hacer nada más y sólo estaba haciendo recados. Fue él quien trajo el informe de inspección de pinchazos.
Ese trozo de papel en blanco parecía pesar mil libras. Cuando me la entregó con manos temblorosas, vi la hoja de informe claramente escrita: anemia aplásica. No podía creer que fuera verdad y no quería creerlo, pero tuve que obligarme a aceptarlo.
El 14 de julio, el médico me dijo que para comprender mejor la condición del niño, era necesaria una biopsia de médula ósea y pruebas genéticas. Esto es diferente de la primera aspiración de médula ósea. Debe realizarse en la cintura y no se puede utilizar anestesia. Se puede decir que el dolor se duplicó varias veces. Escuché a Pippi llorar en la puerta y me dolió el corazón. Ojalá pudiera soportar este dolor por mis hijos. Después de todo, el niño es todavía muy pequeño.
El 15 de julio, el niño fue dado de alta del hospital tras una transfusión de plaquetas y glóbulos rojos. Como no entendía el desarrollo posterior de la enfermedad y como Xi'an tenía demasiado calor y no podía esperar, simplemente tomé el medicamento y me fui a casa a esperar los resultados de la biopsia.
Inesperadamente, apenas un día después de regresar a China, su recuento de plaquetas cayó a un solo dígito y se encontraba en estado crítico. Corrí al hospital de Xi'an durante la noche. En el camino, el niño empezó a tener fiebre alta, su rostro se puso pálido, sus labios se pusieron blancos y se sentía mareado. Nos permitieron entrar nuevamente a la sala de emergencias.
La mañana del 21 de julio, el médico me dijo que los resultados de la biopsia no mostraban problemas genéticos importantes, pero que el estado del niño ya era muy grave. La mejor manera es hacer un trasplante de células madre. Permítanme preparar entre 400.000 y 500.000 yuanes para ir a Beijing o Shanghai.
Después de escuchar lo que dijo el médico, me quedé en shock. Somos una familia ordinaria. Mi padre es viejo y está enfermo y mi madre tiene retraso mental. Mi marido es el único de la familia que trabaja duro para ganar dinero. Soy responsable de cuidar a los niños y no tengo recursos económicos.
Todas las cargas de la familia recaen sobre mi marido.
Cuatro o cinco millones es una cifra astronómica para una familia pobre como la nuestra, y para nosotros es como un rayo caído del cielo. ¿De dónde vamos a sacar tanto dinero?
¿No hay mejor tratamiento? ¿Nuestra pequeña Pippi está realmente desesperada? no quiero! Preferiría morir antes que curar la enfermedad de mi hijo. Es muy joven y lindo, y solo lleva unos pocos años en este mundo. ¿Cómo podía simplemente ver a su hijo perder la esperanza?
Más tarde escuché del paciente que el Hospital de Mujeres y Niños del Noroeste puede realizar trasplantes de células madre. Entonces nos trasladamos inmediatamente a este hospital. Recuerdo que me lo transfirieron el 22 de julio, pero el número del departamento de hematología estaba bloqueado ese día y solo pudimos hacer la llamada el día 23.
Como no había un pequeño hotel cerca de este hospital, tuve que regresar al Hospital Infantil. Después de mucho esfuerzo, finalmente fui admitida en el Hospital de Mujeres y Niños del Noroeste la noche del día 23 para prepararme para un partido.
En este momento, el niño volvió a tener fiebre, que finalmente remitió a los 7 días. Fue durante estos siete días que supe por boca del médico que esta enfermedad requiere transfusiones frecuentes de plaquetas, lo que significa que para combatir la fiebre y diversas infecciones es necesario preparar con antelación trasplantes de células madre para al menos 300.000 personas, y es necesaria una batalla prolongada. estar preparado.
? Una vez más, nos dieron el alta del hospital y no teníamos dónde vivir. Durante siete días, mi padre pasó las noches acurrucado en una fila de sillas en el pasillo del hospital. No nos atrevimos a volver a casa porque sería muy peligroso correr a Xi'an una vez que la condición del niño empeorara nuevamente. Para evitar que nuestros hijos quedaran atrapados en peligro, no tuvimos más remedio que plantearnos alquilar un apartamento.
Mi esposo finalmente alquiló una casa limpia y cómoda después de pasar por el proceso de perder su pierna. Sin embargo, el alquiler era extremadamente caro y tomaría un año antes de que comenzara el alquiler para poder tratarlo. La enfermedad del niño no le quedó más remedio que alquilarlo.
El día siguiente lo pasamos yendo y viniendo entre el hospital y la casa alquilada. No hay autobuses en esta carretera y los taxis son demasiado caros. Para ahorrar el dinero que le salvó la vida al niño, elegimos caminar y siempre lo convencimos para que caminara un rato. Si ya no pueden caminar, los retenemos un rato. Esto persistió durante varios meses.
La fiebre es común y las transfusiones de plaquetas sólo pueden durar unos días.
El objeto más importante de mi bolso es una pequeña botella de spray llena de alcohol. No importa a dónde vayan sus hijos, se les debe rociar con anticipación para minimizar la posibilidad de infección.
Durante la transfusión de sangre a largo plazo, la piel de Pippi también se extendió a todo el cuerpo desde el principio, y sus bracitos quedaron cubiertos de agujeros viejos y nuevos. Cada vez que me hacían acupuntura para una prueba de ácido nucleico, tenía que convencerlo durante mucho tiempo antes de que llorara y cooperara.
El niño me dice a menudo: "Mamá, no me trates, vámonos a casa". Yo sólo puedo convencerlo: "Pippi es la mejor. Cuando se cure, podrá irse a casa". Jugando en el tobogán frente al supermercado."
Lo miré y asentí en silencio, pero las lágrimas siempre salían desobedientes.
Nuestras vidas están llenas de sufrimiento. Me quedé en Xi'an para cuidar a los niños y fui al hospital para recibir transfusiones de plaquetas. Mi esposo solo puede regresar y trabajar duro para ganar dinero mientras recauda dinero en todas partes.
Durante las vacaciones, tomaba un viaje en autobús de tres a cuatro horas para pasar dos días con sus hijos. Para ahorrar dinero, tuvo que darle sus propias plaquetas al niño, porque cuando las plaquetas estaban tensas, el hospital no podía programar una cita y tenía que usar las suyas. Sólo quien lo ha experimentado sabe lo doloroso que es.
Durante este período, mi hermana también dejó su trabajo y vino a Xi'an para reemplazar a mi padre y cocinar para nosotros. Después de todo, mi padre tenía mala salud y estaba agotado después de tanto tiempo. Mamá se queda en casa y cuida que su jefe vaya a la escuela.
Había oído hablar de Easy Fundraising y, con la ayuda del personal, comencé uno. En ese momento, mi teléfono seguía sonando. Mirando el amor donado por todos desde todas las direcciones, incluidos familiares, amigos, compañeros de clase y muchos extraños. Aunque no es mucho, este amor siempre me hace llorar. Gracias a tantas personas amables que no sólo donaron dinero sino que también nos animaron, nos alentaron a perseverar y desearon a nuestros hijos una pronta recuperación. Frente al creciente amor, no sé cómo expresar la gratitud de nuestra familia, sólo puedo decir: "¡Gracias!"
lt"Las buenas intenciones son recompensadas" salvando a niños en la línea de la vida y. muerte>
Después de más de dos meses de sufrimiento, 10 finalmente esperó el día en que ingresamos al almacén.
Debido a que necesitaba las células madre de su padre, se sometió a varios exámenes con anticipación y el niño también se sometió a varios exámenes y quimioterapia con tubo picc.
Cuando Pippi experimentó el dolor indescriptible de la inserción del tubo y otra punción ósea, esperamos con esperanza los arreglos del médico y que el trasplante de células madre se llevara a cabo según lo programado.
En la noche del 29 de septiembre, el médico de repente dijo que los resultados de la evaluación de Pippi habían mejorado y sugirió que debía permanecer en observación durante uno o dos meses más.
No sé si estar feliz o preocupada. "Los resultados de la evaluación han mejorado" es realmente una buena noticia, ya que indica que el niño puede salvarse, pero me temo que si espero otros dos meses para un trasplante, la reacción de rechazo después del trasplante torturará al bebé.
Después de experimentar varias luchas internas, seguí el consejo del médico. Al mismo tiempo, el médico nos dio un medicamento (tabletas de etanolamina de Atropopa), pero el precio de este medicamento me sorprendió nuevamente. Una caja sólo puede durar 28 días y cuesta 5.980 yuanes, pero no hay otra manera, por muy cara que sea, salvar la vida del niño es importante.
En los últimos meses, las palabras más cálidas que he escuchado son "La gente buena es recompensada".
Puede ser la bendición de Dios o puede ser el amor de todos. Los medicamentos que utilizamos son eficaces. Al cabo de 11 años, finalmente me deshice de la transfusión de plaquetas y glóbulos rojos. Aunque los indicadores de Pippi no han vuelto completamente a la normalidad y su piel sigue amarilla, estamos fuera de peligro.
Para prevenir futuras recurrencias, debemos tomar medicamentos durante unos 3 a 5 años. Aunque tenemos que pagar más de 10.000 yuanes en medicamentos y tasas de reexamen cada mes, creo que mi Pippi se recuperará, perseveraremos y nunca nos rendiremos.
Campamento de Lectura y Escritura Avanzada Qi 2021