¿Qué es la "ELA"? Encuesta: Sólo el 3% de la gente lo sabe.
El alcalde de Taipei, Hao Longbin (centro), apareció junto con los actores Jin Shijie (izquierda) y Bo Xueliang para animar a los pacientes que poco a poco se estaban congelando. Las tres personas sostienen una versión ampliada de la tarjeta "Código de amor de factura electrónica 621". (Foto/Luo Huiwen) “ELA” es en realidad el nombre común de “esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”. Como su nombre indica, se refiere a la degeneración gradual de las neuronas motoras de la médula espinal, el tronco del encéfalo o la corteza motora cerebral, provocando atrofia muscular, debilidad general e incluso parálisis general, insuficiencia respiratoria y muerte al final de la enfermedad.
Shen Xinhui, director de la Asociación ALS (anteriormente Asociación de Pacientes con Enfermedades de Neuronas Motoras de la República de China), dijo que cuando se estableció la asociación hace 15 años, para que más personas entiendan "la enfermedad amiotrófica esclerosis lateral", se llama "ELA". Sin embargo, la asociación realizó una encuesta telefónica a nivel nacional en marzo de este año y descubrió que sólo el 3% de la gente lo sabía.
Además, según las estadísticas de la Asociación ALS, entre el 20% y el 30% de los pacientes buscarán tratamiento en ortopedia, medicina tradicional china o departamentos de rehabilitación debido a caídas inexplicables, debilidad de las extremidades, atrofia muscular, extremidades anormales. sensación o lenguas grandes Incluso buscando ayuda de un otorrinolaringólogo, le diagnosticaron fatiga ósea, espolones óseos, derrame cerebral y enfermedad de la columna. Algunas personas compran muchos equipos de rehabilitación, reciben terapias populares y se someten a cirugías, pero no pueden mejorar su condición. La enfermedad "ELA" requiere una identificación detallada por parte del equipo de neurología antes de poder diagnosticarla.
Liu, presidente de la Asociación ALS, dijo que aparte de no poder moverse físicamente y necesitar cuidados de otros en la vida diaria, las personas con ELA tienen la mente lúcida y no se diferencian de la gente normal. Como resultado, muchos pacientes disfrutan de sus dones y creatividad al escribir, hablar y caligrafía con la ayuda de dispositivos de asistencia.
El amigo del paciente congelado Lin Yueru (la persona vestida de amarillo en la primera fila) fue muy creativo y creó un patrón de pegatinas de tarjetas de "Alocasia-Hope". (Fotografía/Luo Huiwen)" Liu señaló que la preocupación y el apoyo del público pueden ayudar a los pacientes con ELA a encontrar esperanza, por lo que la asociación recibe entre 2 y 3 millones de yuanes en donaciones de la factura unificada de donaciones públicas cada año. Sin embargo, en respuesta Además de la política de facturas electrónicas, a partir de ahora se lanzarán tres pegatinas de tarjetas, dos de las cuales están dibujadas por los pacientes Yuan y Lin Yuegu, y la otra es el drama "The Last 6544", que cuenta la historia de personas con ELA. /p>
Siempre que alguien coloque la tarjeta en EasyCard u otras tarjetas, pídale al empleado que pase el código de amor 621 para donar facturas electrónicas para ayudar a las personas que no tienen tarjetas. Simplemente dígale al personal de ventas que usted. Si desea donar la factura a una organización benéfica, la Asociación ALS con el código 621 será suficiente.