Mi experiencia en el tratamiento del meningioma

? Tengo 30 años, tengo marido y no tengo hijos. Proveniente de una zona rural, me quedé en la capital provincial después de graduarme de la universidad en 2011. Antes de enfermarme, pensaba que todo iba muy bien. Aunque mis notas no son particularmente buenas, puedo ir a la escuela sin problemas cada vez que hago el examen. Siempre hay algunos buenos amigos alrededor, comiendo, bebiendo y divirtiéndose juntos, siempre sin preocupaciones. En ese momento pensé que el mayor dolor en la vida podría ser el desamor.

¿Primera vez que te enfermas

? Hasta el verano de junio de 2015, tuve dolor de cabeza durante casi un mes. Al principio pensé que era un dolor de cabeza normal, así que tomé varios medicamentos para el dolor de cabeza, pero luego se volvió cada vez más grave. Fui a un hospital comunitario para recibir acupuntura y masajes, pero no surtió efecto. Busqué en línea tratamientos para la migraña, como remojar mis manos en agua caliente. Ese tipo de dolor de cabeza era intermitente y muy urgente, pero nunca mejoraba.

? Mi primo sabía que no podía decirlo bien, así que fue al hospital a registrarse. Esta es la primera vez que voy a un hospital en Kunming. Busqué en línea y descubrí que los dolores de cabeza estaban relacionados con la neurología, así que llamé a un número normal. Había mucha gente ese día. Eché un vistazo rápido y vi que casi todos eran personas mayores de 60 años. El médico me hizo algunas preguntas sencillas y me pidió que me hiciera una tomografía computarizada, lo cual hice. Lo recibí al día siguiente, volví a trabajar y me sentí mucho mejor.

El día que me hicieron la placa leí el informe que decía "puede ser un meningioma" y sugerí una resonancia magnética. No entré en pánico y no sabía cuál era la enfermedad. Me inscribí con antelación en un número de especialista, pero también soy neurólogo. Esta vez, la gente se comunicará conmigo rápidamente. El médico miró la película y me dijo que la inyección estaba mal. Debería haber despedido al departamento de neurocirugía que estaba a mi lado y haber dicho que solo podía hacer cirugía. No creas a la gente de fuera que dice que desapareceré si tomo medicamentos. Estaba viendo neurocirugía en mi teléfono móvil y resultó que tenía una cuenta de especialista, así que colgué. Había muchos menos neurocirujanos, eran casi las cuatro y el número de especialistas se había acabado. Podrás verlo nada más entrar. El médico me dio directamente una nota de hospitalización y me pidió que fuera al departamento de internación para buscar un médico residente y realizarme una resonancia magnética. No fue hasta que pagué por la resonancia magnética que comencé a buscar en Baidu esta enfermedad de la que nunca había oído hablar, y solo recordé que el médico dijo que la mayor parte de esta enfermedad era benigna. No fue hasta que mi hermana me llamó que me empezó a doler la nariz. Ella vino a hacerme la resonancia magnética tan pronto como salió del trabajo. Mi marido todavía era mi novio en ese momento. Fijamos una fecha para la boda y compramos un anillo. Él todavía estaba en el ejército en ese momento, así que me llamó para preguntarme sobre los resultados de las pruebas. No contesté el teléfono, así que le envié un mensaje. Le dije que tenía miedo de llorar, así que le pedí que no llamara ni intercambiara información.

? Poco después de la resonancia magnética, ingresé en el hospital. Acababa de empezar unas prácticas en mi empresa actual y aún no había firmado contrato. Después de la hospitalización, el médico arregló la cirugía y dijo que aunque era un poco grande, la ubicación era buena y que no habría ningún problema, así que estábamos tranquilos. Realmente dejé de preocuparme por mi enfermedad y comencé a preocuparme por las facturas médicas. Cambié de prácticas laborales y perdí mi seguro médico durante unos meses. Cuando el médico redactó la factura de la hospitalización, me dijo que se estimaba en unos 60.000. Después de trabajar dos o tres años, se gastó todo el dinero y no sabía cómo ahorrar.

Tenía miedo de contarle a mi familia sobre mi enfermedad, pero mi hermana se lo contó a mis padres. Mi papá dijo que no me importa el dinero. Él encontrará una manera. Posteriormente llegaron al hospital desde su ciudad natal con los ahorros familiares. Hay muchos familiares en Kunming y lloro cuando recibo todo tipo de llamadas telefónicas preocupadas.

? Me programarán una cirugía pronto. El médico que me admitió fue el médico jefe. Antes de la cirugía me dijo que se iba de viaje de negocios. Una vez que el médico jefe adjunto completó la operación, se convirtió en mi cirujano jefe. Dijeron que mi tumor era muy grande al lado de la hoz del cerebro (recuerdo que eran como las 7), pero tenían mucha confianza y me sentí relajada. No recuerdo claramente el proceso y recuperación de la primera cirugía, pero sentí que muchos familiares me esperaban en la puerta después de una buena noche de sueño. Lo primero que hago cuando salgo es prepararles una comida. Posteriormente, permanecí en la sala de observación por unos días y luego regresé a la sala general por unos días antes de que me dieran el alta. Después de que me dieron de alta del hospital, mi padre se quedó conmigo en casa de un familiar durante casi medio mes. En ese momento yo estaba trabajando en un parque, así que alquilé una casa con mi hermana.

? Pronto volví al trabajo, como antes. Antes de que mi cabello fuera corto y las heridas en mi cabeza sanaran, usaba un pañuelo en la cabeza y un sombrero. Compré ropa muy neutra y me vestí para lucir genial. Sólo pasaron dos meses desde la hospitalización para volver a trabajar. Aunque revisé a tiempo, no tomé la enfermedad en serio.

Come, bebe y diviértete como siempre sin preocupaciones. En septiembre fuimos al escuadrón de mi marido para obtener nuestro certificado de matrimonio. 165438 En octubre y junio se tomó unas vacaciones y celebró una boda. También firmé un contrato con la empresa. Todo sigue como de costumbre.

? ¿Enfermarte por segunda vez

? Antes del Festival de Primavera en febrero de 2017, un día de repente sentí que mi pierna izquierda no podía seguir el ritmo de mi pierna derecha al caminar. Ha pasado más de medio año desde mi última revisión. También fui al médico cuando tuve dolores de cabeza y otros síntomas. El médico dijo que no era gran cosa y me recetó pastillas para relajarme. Sin embargo, el estado de mis piernas se hizo cada vez más evidente. Vagamente sentí que algo no estaba bien, pero el Festival de Primavera se acercaba y estábamos ocupados comprando muebles justo después de comprar la casa. Sólo quiero esperar a que mi marido se vaya de vacaciones después del Año Nuevo chino.

? Ya estaba muy familiarizado con él y abrí directamente el formulario de examen de resonancia magnética. Acabo de terminar el examen, acabo de salir. Recibí una llamada de un número desconocido. Fue un médico en la sala de examen quien me preguntó si estaba seguro de que me habían operado. Me sorprendió y pregunté si los resultados de las pruebas eran malos. El médico no dijo mucho y colgó el teléfono. Estoy bastante seguro de que es una recaída.

? Efectivamente, resultó que otro de tamaño similar había crecido en el lugar. El médico no sabía por qué podía crecer tanto en tan solo un año. Pero me aseguró que no me dejarían ir. Luego, con su familia a su lado, fue nuevamente internado. Incluso me pusieron en fila para cirugía. Esta vez, el médico jefe trabajó en conjunto. Estaba inmerso en el estado de ánimo de estar enfermo nuevamente y no tuve tiempo para pensar tanto. Simplemente seguí los arreglos mecánicamente. Mis padres son de zonas rurales y solo escuchan a los médicos. Mi marido ha estado en el ejército todo el año y no sabe nada. Por eso decidimos confiar una vez más en la disposición del médico tratante. Mi padre dijo que mientras el médico dijera que se podía curar y se podía realizar la operación, no tendría nada que temer y encontraría la manera de pagarlo. Quizás en su experiencia de vida se haya encontrado con muchos pacientes que el hospital se negó a llevar a casa.

? Recordaré esta cirugía con mucho cariño, duró un par. Entra a las ocho de la mañana y sal a las ocho de la tarde. Recuerdo todo durante la cirugía y antes de la anestesia. Me llevaron al quirófano familiar y me acostaron en la fría cama de operaciones. Luego el anestesiólogo comenzó a pincharme y pincharme con agujas, porque sin anestesia era extremadamente doloroso. Lloré mucho de dolor y el médico que me atendió vino a consolarme y me dijo que no me pusiera nerviosa. Luego vino la máquina de anestesia y en algún momento me quedé dormido. Cuando desperté, escuché que alguien me llamaba nuevamente. No sé dónde estaba, pero no vi a mi familia. Llamé al médico y la enfermera le preguntó qué pasaba. Le dije "Gracias doctor" y ella dijo que no llame al médico si no pasa nada, de lo contrario se pondrá nerviosa.

? Más tarde, cuando me expulsaron, vi que los ojos de mi padre estaban rojos y que todos mis familiares y amigos estaban allí. Mi madre había llorado varias veces y tenía los ojos hinchados de tanto llorar. Les pregunté si habían comido. Que mi papá les diga a mis abuelos que están a salvo. Entonces siempre estoy emocionado. Hablo con mis amigos todo el tiempo. Tengo el cuero cabelludo un poco tirante, pero no me siento incómodo en absoluto.

Me empujaron nuevamente a la sala de observación. Hay muchos pacientes y sus familias en la sala de observación. Siempre miro una botella azul en la cama frente a mí. Mi papá dijo que era un letrero que mostraba la solución para la aguja, no el frasco. No lo creo. Quiero levantar la mano, pero mi marido no puede. Acabo de descubrir que tampoco puedo mover el pie izquierdo. No podía mover mi lado izquierdo. Estoy un poco molesto. Cuanto más quiero moverme, más no puedo controlarlo. ¡Estoy paralizado!

? No puedo darme la vuelta por la noche. Me duele la espalda y me duelen los talones. Estaba enojado todo el tiempo. No sé con quién estoy enojado. Quizás seré una persona inútil en el futuro. Arrugué la bata del hospital y la pegué a mi cuerpo. Negué con la cabeza, solo mi cabeza se movía y había una bolsa de drenaje colgando de ella. El médico les pidió que me miraran y no me dejaran mover, lo que me enojó aún más. El lado izquierdo del cuerpo es muy pesado cuando no se mueve en absoluto. Cada vez que pedía darme la vuelta, sentía como si el lado derecho de mi cuerpo se desmoronara. Seguí pidiendo darme la vuelta toda la noche y, a veces, solo podía mantener una posición durante dos o tres minutos. Seguía quejándose de que le dolía la espalda y los torturaba todo el tiempo. En ese momento, juré en secreto que nunca me volvería a operar en mi vida, incluso si moría.

? Después de dos días de esto, todavía no puedo mover las manos ni los pies. Vomito cuando como, babeo todo el día y necesito dos rollos de papel al día. Al tercer día, mi pierna izquierda de repente empezó a latir un poco, como si mi corazón estuviera allí. Al principio estaba un poco feliz. Le dije a mi papá que tenía sensibilidad en la pierna izquierda. Al segundo siguiente, todo el lado izquierdo comenzó a temblar y perder el control. Cabeza entrecerrada, ojos entrecerrados, consciente pero fuera de control. Inmediatamente llamaron al médico. El médico me preguntó si estaba consciente y luego me dijo que tenía epilepsia.

Mi hermana fue a ver al médico responsable de las radiografías. El médico dijo que necesitaría un bisturí gamma después de que se recuperara.

? Después de regresar a mi ciudad natal en Dali, el aire es bueno y me siento cómodo. Mi papá me dio una cama pequeña debajo de la pérgola de nuestro jardín. Además de hacer ejercicio todos los días, leía libros y jugaba en ella con su teléfono móvil. De vez en cuando llevo a mi sobrina a la casa de al lado de mi hermana para jugar un rato. Me desperté temprano en la mañana y caminé, cojeando pero sintiéndome cada vez con más energía. Rara vez pienso en el tumor que tengo en la cabeza.

Cada tres meses, mi padre me acompañaba de regreso a Kunming para una revisión. A veces crece un poco más, a veces no cambia mucho. Más tarde, el médico dijo que la cirugía era la mejor opción, por lo que no utilizó Gamma Knife. Nos permitieron operarnos hace unos años, pero quiero volver a hacerlo después de un año y volver. No sé cuándo tendré el valor de volver a operarme.

17? Mi marido fue dado de baja del ejército en febrero. Pensé que podría quedarse conmigo cuando me operaran después del Año Nuevo chino. Más tarde, mi madre insistió en que esta vez no lo hiciera en Kunming y me pidió que fuera a Beijing a verlo. Puse la cuenta de Tiantan en mi teléfono. No quería ir tan lejos, así que le pedí a un experto que la mirara más de cerca. Mi madre y mi marido me acompañaron a Beijing y nunca viajaron muy lejos. Me siento un poco triste porque a algunos pacientes hay que sacarlos a rastras. Lo que sea que hagas ahí depende de ti.

? Cuando llegué a Beijing, me quedé en casa de familiares y amigos, que también era la "casa de huéspedes" de nuestra empresa. Había una chica en su casa que tenía aproximadamente la misma edad que yo y estaba muy entusiasmada por ayudarme a buscar información en línea. Pero ella tampoco entiende de enfermedades, por lo que dijo que el Peking Union Medical College Hospital es el mejor. No he oído mucho sobre el Hospital Tiantan. En ese momento, Tiantan todavía era un viejo hospital en ruinas, así que me ayudaron a registrarme como especialista en Union Hospital.

? Fue el fin de semana cuando fui. Llevé a mi marido y a mi madre a visitar la Ciudad Prohibida por un día. Cuando fui al Jardín Real, sentí que era pequeño y en mal estado, ni siquiera comparable a un patio común y corriente. Era invierno y todavía era muy deprimente. Estoy acostumbrado a quedarme en un lugar donde hay flores, plantas y árboles durante todo el año, así que soy un poco desdeñoso.

Cuando fui a ver al distribuidor del Union Hospital, el médico me dijo que la operación había sido muy exitosa y me pidió que ejercitara los pies. Puede estar relacionado con los genes. Es posible operarse en su hospital. Déjame dejar mi número de teléfono. Entonces dejé mi número de teléfono.

? Al mediodía, unos compañeros de la universidad nos invitaron a cenar. Fui al Hospital Tiantan por la tarde y el número registrado era el número del médico del equipo Zhang Junting. El médico tenía una mala actitud cuando jugaba con su teléfono móvil. Vi la película y dije: todavía eres joven y necesitas observar. Pacientemente le conté sobre las dos cirugías anteriores. Dijo que la cirugía debería realizarse lo antes posible y que probablemente habría una larga cola en el Templo del Cielo para realizarla. Le pregunté cuánto tiempo tomaría y dijo que sería entre medio año o hasta un año.

Retrocedí. En primer lugar, tenía una mala impresión del médico y, en segundo lugar, sentí que no podía esperar tanto. Después de discutir un poco, compramos un billete para regresar a Kunming. Había pasado por los procedimientos para recibir tratamiento médico antes de ir, pero no esperaba regresar.

? Después de regresar, fui directamente al médico tratante para ser hospitalizado. El médico dijo que esta vez el tumor no debería ser tan grande y que le harían un agujero desde el frente. Esta vez, los tumores eran más pequeños y simples. Después de la cirugía, tuve que someterme a varias rondas de radioterapia. Se suponía que se iba a realizar la segunda operación, pero no se realizó porque se encontró un tumor.

? 2065438 fue hospitalizado nuevamente para ser operado en febrero de 2008. Después de entrar al quirófano, le dije al anestesiólogo que el último pinchazo fue demasiado doloroso. ¡Por favor hazlo después de noquearme! Me quedé dormido rápidamente. La recuperación después de la tercera cirugía fue similar a la primera, sin recuerdos especiales. Solo recuerdo que el tercer resultado de patología se actualizó al nivel 3 y el médico no dijo mucho. Sé que este es el nivel más alto.

Después de recibir el alta del hospital, me quedé en casa durante dos meses, fui a revisión y luego me internaron para recibir radioterapia. El médico le introdujo apatinib durante la radioterapia. Cuando su presión arterial estaba alta, le pidió que lo tomara junto con medicamentos antihipertensivos. Era un medicamento que yo pagué, muy caro, y dejé de tomar dos cajas porque todavía me sentía incómoda. No hubo mucha reacción durante la radioterapia. Tuve dolor de cabeza durante dos días y tomé una botella extra de manitol. Simplemente tomo muchos medicamentos todos los días, un promedio de una caja de medicamentos por semana.

? Fui hospitalizado una vez después de la radioterapia. Debido a que mi madre tuvo una cirugía de fibromas uterinos en Dali, fui al hospital para cuidarla durante una semana. Luego regresé con un fuerte dolor de cabeza y estuve hospitalizada durante una semana. En el hospital de mi madre, la gente pensaba que yo era ese paciente, que cojeaba y todavía llevaba sombrero. Cada vez que la enfermera entraba a la habitación, me tomaba la presión arterial y la temperatura. Dije que no soy un paciente.

¿Acciones de seguimiento

? Me tomé otro año libre.

Este año llevé mis aficiones al extremo para pasar el tiempo. Mi marido empezó a buscar clases. Hago ejercicio en casa todos los días, limpio, dibujo, leo, hago manualidades, juego y le preparo la cena por las noches. De esta manera, todavía siento que cada día pasa muy lento, pensando en cuándo podré volver a trabajar día a día.

? El Primero de Mayo de 2019, llamé a la empresa y dije que quería volver a trabajar. La empresa todavía me cuida como siempre. Ahora que firmé un contrato y compré un seguro, aunque gasté mucho dinero en las últimas visitas a un asilo de ancianos, la mayor parte del seguro médico lo cubrió y las compañías restantes aún pueden reembolsarme. Además, el sindicato y el comité del partido me dan dinero de consolación cada año. Gracias a la preocupación de mis colegas, la presión del dinero se ha aliviado mucho. Después de que mencioné que quería volver a trabajar, mi jefe todavía se preocupaba por mí y me consiguió un puesto con el que estaba satisfecho. Mi esposo también acudió al líder de mi empresa a finales de 2018 y le dijo que estaba desempleado. Cuando la empresa estaba contratando empleados externos, lo enviaron a nuestra empresa. Él me llevó al trabajo.

? Estuve de baja por enfermedad durante dos años. Cuando comencé a trabajar, ocasionalmente tenía mareos y dolores de cabeza. No estaba acostumbrado, pero no quería rendirme porque no quería volver. Los días de no hacer nada en casa. Mejorará con el tiempo. Ahora voy a trabajar solo al taller, con mi trabajo en la mano, y escucho algunos conocimientos o novelas sobre la medicina tradicional china y el cuidado de la salud. Hacía mucho tiempo que no tenía tanta ilusión por aprender.

? Después de mi tercera cirugía, comencé a probar la medicina china. Primero fui al Hospital Provincial de Medicina Tradicional China para ver el departamento de oncología. La medicina china recetada por el médico es muy conveniente. Simplemente la preparo cuando la tomo. Llevo tomándolo casi cuatro o cinco meses y no siento nada. En julio tuve un fuerte dolor de cabeza y fui a hacerme un nuevo examen. El médico dijo que no había gran problema porque sospechaba que yo era alérgico al agente de contraste de la resonancia magnética. Sólo se realizó una exploración normal, no se realizó ninguna mejora. El médico dijo que tomara analgésicos si todavía le dolía. Si eso no funciona, pruebe con otro analgésico. Habiendo tratado pacientes durante tantos años, también sé que tomar demasiados medicamentos no es bueno, así que lo tolero tanto como puedo y trato de no tomar medicamentos tanto como sea posible. Más tarde, me presentaron a un viejo médico chino que ahora trata a pacientes. Mi farmacia es un poco charlatana. Se dice que este viejo médico chino iba a menudo a ver a los médicos después de su jubilación. Allí tuvo todo tipo de enfermedades incurables. El presentador dijo que estaba interesado en un paciente con glioma, así que fui a probarlo. Tomé el medicamento con vacilación, pero para mi sorpresa el dolor de cabeza se alivió enormemente. Así que todavía le pedí que me recetara medicamentos. Escuché del Código Imperial que ver la medicina china solo puede ser eficaz si crees en ella. Tengo menos dudas.

? Aunque todavía no puedo controlar mi tobillo, ahora camino mucho mejor y no me importa la fealdad. Tengo tarjeta de discapacidad. Yo estaba en mi ciudad natal en ese momento. Ahora vuelvo a vivir una vida relativamente normal. Aunque no sé si algo volverá a pasar, tengo la voluntad de hacer lo mejor que pueda y dejar que el destino suceda. Cuando vas a trabajar y te pagan, te sientes menos estresado. Gasto mucho dinero en tratamientos médicos, normalmente por mi cuenta. Todos los días voy a casa y veo dramas con mi marido en el trabajo, y el ciclo comienza una y otra vez.

? Mi experiencia médica ha sido de confusión y confusión. Durante la radioterapia me uní a un grupo de pacientes y comencé a comprender bien la enfermedad. Mirando ahora hacia atrás, si hubiera sabido tanto, tal vez mi elección original hubiera sido diferente, pero siento que si hubiera sabido tanto, habría sido más difícil. Me encanta compartir mis experiencias con la esperanza de que sean útiles para nuevos pacientes. Espero que los pacientes con esta enfermedad no queden devastados por el golpe y también espero que le presten atención.