Una niña tuvo una reacción anormal después de recibir una vacuna. ¿Cómo afrontar gastos médicos que valen millones?

En apariencia, Lin Shihan del condado de Xixia, provincia de Henan, es como cualquier otra niña de 7 años. Pero cuando abrió su ropa, había muchas cicatrices rojas, hinchadas y ulceradas que aún se extendían en su clavícula, pecho y otros lugares que otros no podían ver. Al presionar suavemente, revelaron agujeros hundidos.

Estas caries resultaron de tres operaciones quirúrgicas. Una vez para extirpar el bulto, una vez para realizar una biopsia (la biopsia se refiere a la técnica de extraer tejido enfermo del cuerpo del paciente mediante corte, pinzamiento o punción para un examen patológico debido a las necesidades de diagnóstico y tratamiento - nota del periodista), y una vez tiempo para eliminar la úlcera.

La tuberculosis y las infecciones repetidas desde la infancia han hecho que cada operación sea un comienzo difícil para Lin Shihan: la herida postoperatoria supurará incontrolablemente debido a los cambios ambientales y durará casi un año. una media de dos o tres meses hay que ir al hospital para que le cambien el vendaje y le limpien.

El pecho del joven se fue vaciando gradualmente y se insertaron instrumentos fríos una y otra vez, incluso tocando los huesos unas cuantas veces. Este fue un raro momento doloroso para Lin Shihan, quien siempre ha estado animada. "Se necesitaron dos personas para sujetarla para cambiarle el vendaje". La madre Wu Pingli dijo que la ropa de su hija siempre estaba empapada de sudor.

Hace siete años, Lin Shihan, que tenía apenas un mes, recibió una inyección de la vacuna BCG. Esta es una vacuna para prevenir la tuberculosis y es una vacuna de Clase I que "el gobierno proporciona gratuitamente a los ciudadanos, y los ciudadanos deben vacunarse de acuerdo con las regulaciones del gobierno".

Inesperadamente, un mes después, comenzó a tener síntomas como fiebre y picazón en el lugar de la vacuna en el brazo izquierdo, y luego se resfrió repetidamente. Tres meses después de la vacunación, su familia descubrió un bulto debajo de su axila izquierda. No mucho después, el bulto creció del tamaño de una semilla de soja al tamaño de un huevo, y de vez en cuando goteaba pus.

A la edad de 1 año, Lin Shihan tuvo su primera cirugía de resección. Pero apenas un mes después, apareció un nuevo bulto cerca de la herida. Después de eso, con cada resfriado y fiebre, el bulto se pudriría a su alrededor. Para poder lidiar con el pus y la carne borrosos, los padres de Lin Shihan tuvieron que llevarla al hospital una y otra vez.

Soportar y adaptarse continuamente al dolor se ha convertido en su "rutina diaria". El más grave fue después del drenaje de la clavícula, Lin Shihan solo podía acostarse en la cama, inclinando el cuello y manteniéndose quieta.

En la etapa inicial, a Lin Shihan le diagnosticaron "inflamación" simple e "hiperplasia reactiva de los ganglios linfáticos"; más tarde, le diagnosticaron "tuberculosis de los ganglios linfáticos".

El 6 de mayo de 2015, el equipo de expertos en investigación y diagnóstico de reacciones anormales a la vacunación en el condado de Xixia, provincia de Henan, declaró que el diagnóstico clínico de la enfermedad de Lin Shihan era "infección sistémica diseminada por BCG". "Es una reacción anormal a la vacunación y el nivel de daño clínico se clasifica como Clase II B".

Las reacciones anormales a la vacunación se refieren a reacciones adversas a los medicamentos en las que una vacuna calificada causa daños a los tejidos, órganos y funciones del cuerpo del receptor durante o después de la vacunación estandarizada, y ninguna parte relevante tiene la culpa. Funcionarios del Centro Chino para el Control y la Prevención de Enfermedades han dicho que la probabilidad de reacciones adversas a las vacunas es de una a dos entre un millón. En Japón, este suceso de baja probabilidad y gran dolor se compara con la "atracción del diablo".

Según palabras del médico, Lin Shihan, que "ganó la lotería", tendrá que depender de medicamentos de por vida.

Esta familia está acostumbrada desde hace tiempo a "deambular" a causa de la enfermedad de su hija. A lo largo de los años, han viajado de hospitales de condado a hospitales provinciales y a casi todo Beijing y Shanghai. Cada mes, Lin Shihan tiene que evaluar su función hepática y renal al menos dos veces. Las visitas de seguimiento en el hospital, recoger medicamentos y recibir órdenes casi se han convertido en lo que su padre, Lin Jincang, tiene que hacer todos los días.

Se mudaron dos veces. Cuando llegaron por primera vez a Beijing, la familia se apretujó en una habitación de hotel de 4 metros cuadrados frente al Hospital Infantil y "se las arregló" más tarde, tuvieron que instalarse temporalmente para visitas de seguimiento a largo plazo y pagar el alquiler mensual; más las facturas de agua y electricidad ascendían a 3.000 yuanes.

Lo que más conocen son los medicamentos: los de la tuberculosis, los de inmunidad y los de protección del hígado, todos ellos amontonados en el armario esquinero de tres pisos de su casa. Para tratar el daño a los tejidos blandos, es necesario comer 3 cajas al mes. Una caja cuesta 4.000 yuanes. Se ha gastado un millón de yuanes en el tratamiento. En circunstancias normales, toma más de una docena de tipos de medicamentos cada día, y el número aumenta aún más cuando tiene un resfriado u otra enfermedad.

La enfermedad incontrolable fue vaciando poco a poco a la familia, que no era rica. Lin Jincang nació en una zona rural y trabajó en Shenzhen durante 10 años después de graduarse de la escuela secundaria.

Gracias a sus ahorros y préstamos, él y su esposa abrieron una tienda de muebles juveniles en la capital del condado. Hay muy poca competencia en este tipo de negocios en el condado. Después de un año, la ganancia neta puede ser de 30.000 a 40.000 yuanes; antes de que naciera Lin Shihan, también abrieron dos sucursales.

Su tienda de muebles en Xixia se vio obligada a cerrar el año pasado porque necesitaban pasar mucho tiempo con su hija para recibir tratamiento en Beijing. Como había muchas deudas, la casa en mi ciudad natal se vendió sin saberlo.

Lin Jincang siempre lleva un par de gafas de sol. Hace dos años, debido a una hemorragia del fondo de ojo, se desprendieron las retinas de sus ojos izquierdo y derecho y le extirparon el cuerpo vítreo desprendido. Actualmente, la agudeza visual de su ojo izquierdo es de solo 0,08 y su ojo derecho está casi ciego. "En ese momento, el niño estaba gravemente enfermo y no había dinero para el tratamiento, por lo que la presión psicológica era grande".

Desde el accidente de 2010, Lin Jincang se ha convertido en un semiexperto en lesiones de BCG. Para comprender mejor la condición de su hija y las políticas relacionadas, solía usar computadoras y teléfonos móviles para navegar por varios sitios web. Después de recibir el certificado de diagnóstico de expertos en el condado de Xixia, Lin Jincang comenzó a buscar una compensación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades locales y del gobierno.

Según recuerda Lin Jincang, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades del condado de Xixia entregó más de 20.000 yuanes en compensación en nombre de la ayuda. Posteriormente, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades le pidieron que solicitara una compensación provincial de 240.000 yuanes de acuerdo con las regulaciones pertinentes y que ya no pagara las tarifas posteriores.

La declaración del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades del condado de Xixia no es infundada. El "Reglamento sobre la administración de la circulación y vacunación de vacunas" aprobado por el Consejo de Estado muestra que si el receptor necesita ser compensado por reacciones anormales a la vacunación debido a la vacunación con la primera categoría de vacunas, la tarifa de compensación correrá a cargo de las finanzas del pueblo. Departamentos de las provincias, regiones autónomas y municipios directamente dependientes del Gobierno Central en el departamento de prevención y control. Se dispondrán los fondos de trabajo de vacunación. Los gobiernos populares de las provincias, regiones autónomas y municipios directamente dependientes del Gobierno Central formularán medidas de compensación específicas por reacciones anormales a la vacunación. Según las "Medidas de compensación de la provincia de Henan por reacciones anormales a la vacunación (ensayo)" promulgadas en 2011, si el daño causado por una reacción anormal a la vacunación se clasifica como Nivel 2 B, la compensación máxima única es de 240.000 yuanes.

Teniendo en cuenta que en los últimos cinco años, los gastos médicos de su hija habían alcanzado más de 700.000 yuanes y que aún se desconocía el costo del tratamiento de seguimiento, Lin Jincang no solicitó esta compensación.

Según él, su hija recibió más tarde 165.000 yuanes en compensación de la Comisión de Salud y Planificación Familiar del condado de Xixia y del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades del condado de Xixia. El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades del condado de Xixia también firmó un acuerdo con Lin Jincang, según el cual el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades compensará 900.000 RMB en un pago único, incluidos todos los gastos relacionados, como honorarios por tratamiento temprano y tratamiento de seguimiento. honorarios y fondos de ayuda.

A pesar de esto, los enormes gastos de tratamiento de Lin Shihan en el futuro siguen siendo un problema. Sin hospitalización, los gastos mensuales de Lin Shihan serían de casi 30.000 yuanes. Lin Jincang dijo que hace unos meses presentó una solicitud de compensación al Departamento de Policía del condado de Xixia, pero hasta ahora no ha recibido respuesta.

Antes de que saliera el certificado de investigación y diagnóstico, en el que se confirmó que se trataba de una reacción anormal, siempre habían tenido esperanzas en la enfermedad de su hija. "Siempre siento que es una tuberculosis común y corriente, que tarde o temprano puede curarse". Lin Jincang dijo que si el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades del condado de Xixia pudiera diagnosticarla antes como "infección sistémica diseminada por BCG", el niño la recibiría. más tratamiento a tiempo. Opciones de tratamiento efectivas.

Dijo que los médicos del Centro Clínico de Salud Pública de Shanghai le dijeron que su hija ha desarrollado resistencia a los medicamentos desde que tomó el medicamento en 2010. La única forma es el trasplante de células madre y médula ósea, pero la condición física actual de Lin Shihan no cumple con las condiciones para el trasplante y se han perdido el mejor período de trasplante.

Los días que no va al hospital, Lin Shihan pasa la mayor parte del tiempo en una casa de alquiler en Pekín. Lo único que espera con ansias es esperar a que los niños de la comunidad jueguen juntos después de la escuela. Cuando jugaban juntas, siempre ocultaba la cicatriz en su pecho de vez en cuando.

En mayo de este año, les dijeron que el plan de tratamiento de medicina occidental había "terminado" para su hija y que "debemos estar mentalmente preparados". En agosto, Lin Jincang recibió los últimos resultados: aunque el pecho de Lin Shihan ya no estaba ulcerado por el momento, la infección en el pecho se volvió más grave. Esta vez, el hueso del esternón resultó gravemente dañado y los ganglios linfáticos quedaron cubiertos por dentro y por fuera del pecho.

Esta familia al borde del colapso está a punto de someterse a la cuarta operación quirúrgica de su hija. Les llevará hasta un año volver a afrontar el agujero en el pecho de Lin Shihan.

Cuando terminó su trabajo a tiempo parcial, Lin Jincang una vez imaginó: "Finalmente podré sentar cabeza cuando sea mayor". Ahora, este simple deseo rápidamente se está quedando en nada.

Sabía que "esta familia eventualmente será aplastada" y solo esperaba que el agujero en el pecho de Lin Shihan no se extendiera y que no enfrentara una infección más profunda.