La máxima ansiedad de las familias autistas: ¿Cómo pueden calmarse los niños mayores con autismo?

Artículo | Xu Hengfu

Recientemente, la muerte de Lei Wenfeng, un chico autista de 15 años denunciada por los medios en una guardería, ha vuelto a desencadenar la preocupación social. Sobre el autismo preocupan a grupos especiales, especialmente a las personas mayores con autismo. La situación a la que se enfrentan es aún más difícil: el desamparo de sus familias, la indiferencia social, las lagunas políticas, etc., les hacen incapaces de ver el futuro y se vuelven indefensos. Este grupo especial de personas no tiene idea de hacia dónde ir con su vida, su supervivencia y su futuro.

El Beijing News también entrevistó a varios pacientes autistas mayores. A través de las condiciones de vida y las historias de este grupo especial, mostró cómo es la vida como padres de pacientes autistas mayores. ¿Cómo debería ser el futuro del niño? Llamar más la atención de la sociedad a través de cuentos infantiles y encontrar soluciones a sus predicamentos.

Diferentes pacientes autistas mayores comparten la misma tristeza e impotencia

Cheng Cheng es un joven autista de 21 años con una altura de 1,85 metros diagnosticado con autismo, el destino del. toda la familia cambió. Su madre, Zhou Hui, lo llevó a una institución para recibir capacitación en rehabilitación durante dos años. En 2008, a su padre le diagnosticaron cáncer de esófago y murió poco después. Las finanzas de la familia colapsaron. Zhou Hui no puede salir a trabajar. La madre y el hijo dependen de un subsidio de subsistencia mensual de 1.760 yuanes y del apoyo de familiares y amigos, además de un subsidio mensual por discapacidad de 300 yuanes del gobierno, para un ingreso mensual total de más de 2.000 yuanes.

Viven en la casa donde trabajaba el padre de Cheng Cheng antes de su muerte. El alquiler mensual es de 2.000 yuanes, que ella no puede pagar durante mucho tiempo. Incluso cuando está oscuro, tengo que ir de compras para comprar comida barata y con descuentos.

Zhou Hui tiene diabetes y necesita inyecciones de insulina durante todo el año, pero se muestra reacia a gastar dinero, lo que hace que su condición empeore. A menudo se sentía desesperanzada e incluso pensaba en dejar este mundo con sus hijos. Un Festival de Primavera, cuando estaba en extrema desesperación, quise estrangular a mi hijo hasta la muerte, pero de repente me desperté de nuevo.

Taylor, de 32 años, tiene autismo. Él y otros cinco socios reciben tratamiento en una agencia de servicios comunitarios en Beijing llamada Huiling para personas con discapacidad intelectual y autismo mayores de 16 años. . Entre los pacientes autistas también hay una "celebridad": Yang Tao, también de 32 años, el prototipo del paciente autista "Dafu", interpretado por el actor Wen Zhang en la película "Ocean Paradise".

La capacidad de autocuidado de Qin Qin también es muy pobre. No puedo exprimir la pasta de dientes ni atarme los zapatos. Como persona con autismo severo, está acostumbrado a sentarse en una posición fija en el sofá, con las almohadas colocadas en un ángulo fijo y a caminar por una ruta fija.

Excepto por lo difícil que es la vida aquí para las personas mayores con autismo. Huiling también enfrentó el dilema de verse obligada a mudarse después de que expirara el contrato de arrendamiento. El maestro Zhang He dijo a los periodistas que Huiling tiene actualmente más de 60 estudiantes. Cada estudiante paga una tarifa mensual promedio de alrededor de 3.000 yuanes, dependiendo de la situación. Algunos huérfanos y familias pobres también reducirán las tarifas de manera adecuada, pero estas tarifas están lejos de ser suficientes. Huiling para pagar alquileres y salarios a los docentes, mientras no se fijan las donaciones sociales. Por tanto, la presión económica genera escasez de talento profesional.

Wen Hong, que tiene más de 60 años, tiene una hija de 27 años con autismo. Tomó la iniciativa de hacer cambios en su impotencia y, en 2012, nació el Centro de Apoyo Familiar para el Autismo de Kangnazhou que ella creó.

En su visión para el futuro de su hija, que tiene poca capacidad para vivir de forma independiente, espera que las personas autistas como su hija puedan recibir rehabilitación y capacitación laboral antes de ingresar a un entorno laboral de apoyo. El sistema de servicios establecido por el gobierno puede incluir a su hija entre los destinatarios de los servicios, y los trabajadores sociales acompañarán y apoyarán periódicamente a su hija hasta su muerte.

Kanganzhou fundó Rainman Bakery en agosto de 2014 para enseñar a hornear a pacientes autistas mayores, con la esperanza de equiparlos con ciertas habilidades vocacionales basadas en sus características.

Kanganazhou está trabajando duro en esta dirección. Esperan poder hacer pasteles con personas autistas y luego venderlos al mundo exterior para formar un mecanismo de autohematopoyesis. Sin embargo, a juzgar por la situación actual, el efecto no es ideal.

¿Adónde deberían ir el grupo numeroso y los pacientes autistas de edad avanzada desfavorecidos?

Los datos muestran que la tasa de incidencia actual de pacientes autistas en mi país es de aproximadamente 1/100, y el número total llega a ellos. 10 millones. Entre ellos, hay aproximadamente 8 millones de personas mayores de 14 años.

Las políticas preferenciales actuales para pacientes autistas a nivel gubernamental están dirigidas principalmente a niños de 0 a 6 años y aún no han beneficiado a las personas autistas mayores.

"¿Qué pasará con mi hijo si lo dejo?" Esta es casi la máxima ansiedad de todas las familias de personas mayores con autismo.

La presión familiar es demasiado alta, las condiciones operativas de las instituciones son preocupantes y faltan capacitación y lugares de trabajo que brinden apoyo. Ante múltiples dilemas, los pacientes mayores con autismo no saben qué hacer.

El empleo con apoyo es un modelo de inserción laboral de personas con discapacidad que considera las capacidades y características de personalidad de las personas con discapacidad, y trabaja como bibliotecarios, contadores de supermercado, pastelerías, etc. con la asistencia de personal dedicado. Profesores, producción artesanal y otros trabajos. Está relativamente maduro en Estados Unidos, Taiwán, China y otros lugares.

Pero en China es extremadamente difícil.

La situación de los pacientes autistas mayores es preocupante: ya que son “personas inútiles” y “cargas” a los ojos de muchas personas (aunque muchas personas no lo admiten, la realidad con la que se topan lo confirma profundamente) Algunas familias optan por permitirles la "eutanasia" por impotencia y decepción, y el estado lo ha prohibido explícitamente, pero actualmente no puede protegerlos a nivel político con políticas legales relevantes para los niños autistas, especialmente los pacientes autistas mayores. casi en blanco y no hay centros de atención dedicados y adecuados. Incluso la muerte del niño autista de 15 años Lei Wenfeng en el centro de atención ha hecho que la gente preste atención al centro de atención, que se supone que es el último hábitat para las personas sin hogar. La impresión se volvió tan aterradora como una prisión.

Una investigación realizada por un reportero de Beijing News encontró que los hogares de ancianos pensaban que era demasiado joven, los orfanatos pensaban que era demasiado grande y los niños en hospitales psiquiátricos le tenían miedo. Para los pacientes autistas mayores, esto se ha convertido en una realidad pesada e impotente y en un nudo sin solución: hay residencias para ancianos huérfanos, orfanatos para niños pequeños huérfanos y los pacientes mentales pueden ir a hospitales psiquiátricos. Los niños autistas en edad escolar pueden recibir formación. Sin embargo, en diversas instituciones de rehabilitación y hospitales existen graves lagunas en el rescate de los pacientes autistas mayores, que acaban convirtiéndose en vagabundos indefensos.

Los padres de personas mayores con autismo algún día envejecerán. El entrenamiento de rehabilitación en la edad escolar ya los ha sometido a una presión financiera insoportable, junto con la doble presión mental y financiera que soportarán durante las próximas décadas. Los esfuerzos y el dinero se han agotado. Los gastos de formación en rehabilitación para niños autistas menores de 6 años todavía están parcialmente subsidiados por el Estado, pero los pacientes autistas mayores se han convertido en un vacío en la protección política. Muchas familias autistas dependen de subsidios de subsistencia y subsidios por discapacidad. llega a fin de mes, y para las personas autistas en zonas remotas, la situación es aún más difícil.

Estos pacientes autistas mayores suponen una carga insoportable para sus familias. Para poder atender, tratar y cuidar a los pacientes, muchas familias han caído en limitaciones financieras y los padres están al borde del colapso mental, hasta el punto de que ha habido tragedias humanas en las que padres matan a sus hijos autistas. El sufrimiento interminable de criar pacientes puede no ser lo más aterrador para los padres. Lo que más les preocupa es: "¿Qué pasará con nuestros hijos cuando envejezcamos?"

Cuando los padres envejezcan y fallezcan. lejos, los adultos mayores Las personas con autismo parecen tener que valerse por sí mismas.

¿Cómo pueden las personas mayores con autismo continuar con su vida en una situación así? No es sólo que no haya ningún lugar para describir la desolación.

Es necesario establecer urgentemente un sistema de servicios permanentes. Encienda la luz azul y ayudemos juntos a Xinger.

Los medios de comunicación también han pedido más de una vez: los pacientes mayores con autismo no deberían serlo. ignorado. El nivel nacional debe elaborar una política sistemática de atención y asistencia para este grupo, incluido el establecimiento de instituciones especializadas para brindar servicios de información sobre atención de enfermería a pacientes mayores que no pueden cuidar de sí mismos. La asistencia a las familias de pacientes autistas debe cubrir todos los grupos de edad. y aumentar significativamente la asistencia Gold Standard; coopera con organizaciones y empresas de bienestar público para establecer centros de formación vocacional y talleres protegidos para pacientes autistas en varios lugares para ayudar a los pacientes autistas a ganar valor y dignidad a través del trabajo.

Muchas madres entrevistadas expresaron la esperanza de que el Estado creara un fondo. Ellos ahorrarían dinero y lo donarían al fondo. "También estaría bien prestar sus casas al Estado". Cuando envejezcan y ya no puedan cuidar de sus hijos, el Estado se hará cargo de ellos hasta que crezcan. O crear una institución de cuidado de ancianos que acepte tanto a ancianos como a niños, para que cuando sean mayores puedan llevar a sus hijos a vivir allí juntos.

La Sra. Sun, miembro del personal de Kanganazhou, tiene un hijo autista de 21 años, Siyang (seudónimo). En 2014, vendió su casa en su ciudad natal en Hubei, llevó a Siyang a Beijing para recuperarse y encontró un trabajo en Kanganazhou.

Este es el lado positivo de la desgracia.

En el Congreso Nacional del Pueblo de este año, Sun Hejuan, representante del Congreso Nacional del Pueblo y ex subdirector del Departamento Provincial de Educación de Jilin, presentó una propuesta sobre "Recomendaciones para mejorar el sistema de seguridad permanente para los niños". and Adolescents with Autism”, sugiriendo que se tomen más medidas para proporcionar autoprotección a los niños con autismo. Inversión en protección de por vida para los niños con autismo. Se espera establecer un sistema de atención permanente para el grupo autista, desde el nacimiento hasta la vejez, que atienda las diferentes necesidades de cada etapa.

Dai Rong, presidente de la Alianza Nacional de Organizaciones de Padres de Personas con Discapacidad Mental, dijo: “Nuestra expectativa para el estilo de vida futuro es que en el futuro nuestros hijos o nosotros podamos vivir en la comunidad, y al menos Tenemos derecho a elegir, ya sea que vivamos en la comunidad o en una guardería, el entorno no será muy diferente de nuestro entorno de vida original. No es una guardería a gran escala en un llamado lugar con "hermosas montañas y". aguas claras, lejos del mundo", sin ningún pueblo enfrente ni ninguna tienda detrás, cerrado y aislado. Instituciones. Se están construyendo instituciones tan grandes en todo el país. Como no hay agencias de servicios comunitarios, las grandes instituciones de guardería tienen convertirse en la única opción para nuestros padres e hijos. La única opción es Sí o No. La imperfección del sistema social requiere un paso a la vez. Tenemos mucho que hacer, pero lo que podemos hacer es muy limitado. más padres pueden levantarse y hablar para promover conjuntamente cambios y formar cambios sistémicos”

El cuidado de los niños con autismo también es responsabilidad de toda la sociedad. Desde 2008, el 2 de abril de cada año ha sido designado "Día Mundial de Concientización sobre el Autismo" para llamar la atención de la gente sobre el autismo y la investigación y el diagnóstico relacionados, así como hacia las personas con autismo.

A las 7 p. m. del 2 de abril de 2017, 136 países de todo el mundo también lanzarán la Carrera Global 2017 y la 3.ª Carrera Nacional "Light Up Blue" para niños autistas. Este año es la tercera edición.

El evento se centrará en Beijing, Shanghai y Guangzhou. Cientos de grupos de corredores de 30 provincias y ciudades de todo el país correrán alrededor de edificios emblemáticos al mismo tiempo e iluminarán juntos las luces azules; , París, Nueva York Los corredores de grupos de corredores de las principales ciudades del mundo, como Beijing y Londres, se citan para correr cerca de edificios emblemáticos al mismo tiempo, más de 10.000 edificios emblemáticos en 136 países de todo el mundo (como Tokio; , París, Dubai, Nueva York, Londres, etc.) están designados como "Día Mundial del Autismo", el "Día del Enfermo" enciende la luz azul y enciende la esperanza.

Por supuesto, Henan también está tomando medidas para cuidar a los niños autistas.

China Autism Network ha unido fuerzas con equipos de servicio de más de una docena de unidades y organizaciones, incluidos Zhengzhou Kangda Running Group, Dahe Network Yuedong Running Group, Zhengzhou Autism Parents Mutual Aid Association y Zhengzhou Jinshui District Chunfeng Social. Centro de Servicios de Trabajo y voluntarios, en Wenhui Villa en el embalse de Baisha, ciudad de Xuanhua, Dengfeng, Zhengzhou, a las 7 pm del 2 de abril, se realizó la carrera conjunta global "Light Up the Blue" de 2017 y la primera "Rainbow Run" para las estrellas. Lanzado el evento de carrera conjunto reclutará a 100 corredores de la sociedad para correr 4,2 kilómetros por amor junto con más de 100 grupos de corredores en todo el país, pidiendo a toda la sociedad que preste atención a los "hijos de las estrellas" y les brinde aceptación y respeto. cuidado.

Las personas mayores con autismo también podemos unirnos voluntariamente, correr juntas, usar nuestra fuerza para iluminar la esperanza azul y contribuir al futuro de las personas mayores con autismo.

Yi Yuntian, el maestro del Pabellón Yuntian, no es un escritor famoso. Hongxiu Tianxiang y Zheng Zaishu son autores especiales. Su nombre original era Xu Hengfu, nació en Lanzhou y ahora vive en Zhengzhou. Graba historias de amor, comparte la emoción del colorido mundo y comenta sobre las alegrías y la ira de los acontecimientos actuales. Tiene material, actitud y calidez.