Cuando Cai Lei, un paciente con ELA, se infectó con el nuevo coronavirus, una bocanada de flema casi lo mata.
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Director/Editor Fotógrafo Hou Editor Chen Xiaoshu
▲Después de que le diagnosticaran ELA, Cai Lei experimentó momentos oscuros en su vida, pero perseveró. Producción de vídeos sobre piel de cebolla
Desde que se ajustaron las políticas de prevención y control de la epidemia de COVID-19, los sistemas médicos de muchas ciudades de todo el país se han visto afectados y muchos pacientes con enfermedades básicas están preocupados por la liberalización. Como pacientes con ELA, que están completamente discapacitados y requieren atención de sus familias las 24 horas, corren un mayor riesgo.
Como ex vicepresidente de una empresa de Internet, Cai Lei ha estado utilizando sus propios fondos y conexiones para promover la investigación y el desarrollo de fármacos para la ELA desde que le diagnosticaron ELA hace tres años.
Recientemente, él y su equipo se han infectado con COVID-19. Durante el período "Yang Liao", Cai Lei tuvo fiebre y casi pierde la vida debido a la flema. Aun así, seguía insistiendo en trabajar todos los días y tenía una fiebre alta de 39,1°C. Parece que lo que le preocupa no es Young, sino cómo Young liderará el equipo en el futuro.
Lectura ampliada
El vicepresidente de JD.COM, Cai Lei, dio la noticia en el acto: sufría de ELA y dedicó todo lo que tenía a formar un equipo para desarrollar nuevos medicamentos.
Recientemente, el debut de una determinada transmisión en vivo ha atraído una gran atención.
El 21 de septiembre, el vicepresidente de JD.COM, Cai Lei, publicó un vídeo en la plataforma de redes sociales, diciendo que había comenzado oficialmente a hacer vídeos y transmisiones en vivo. Esa noche hizo su debut en la sala de transmisión en vivo de Tik Tok. Más de 7.000 personas visitaron la sala de retransmisiones en directo y casi el 15% de ellas realizaron pedidos.
Esta no es la historia de un emprendedor de mediana edad que comienza de nuevo en una sala de transmisión en vivo, sino la lucha empresarial final y la batalla de un paciente con una enfermedad terminal. Porque Cai Lei también tiene otra identidad: un paciente de ELA. También es un promotor de la investigación y el desarrollo de fármacos para enfermedades raras.
Cai Lei anunció que realizará una transmisión en vivo.
Muchas de las invenciones de medicamentos para enfermedades raras en el mundo están impulsadas por pacientes o comunidades de pacientes. Además, se necesitan una media de 10 años y 1.000 millones de yuanes para desarrollar un nuevo fármaco. Además de Cai Lei, hay alrededor de 200.000 pacientes de ELA en China.
Cai Lei dijo que desde que enfermó durante más de dos años, Cai Lei no ha podido levantar su teléfono móvil para procesar información, ha perdido su capacidad de escribir y los músculos alrededor de sus piernas y cuello han También comenzó a atrofiarse.
Espera llevar algunos bienes y servicios de alta calidad y bajo precio a los consumidores a través de transmisiones en vivo y, al mismo tiempo, ganar algo de dinero para continuar apoyando la causa de derrotar a la ELA.
Cai Lei comenzó a transmitir en vivo con productos: solo quiero ganar algo de dinero y seguir superando la congelación gradual.
A las 8 p.m. del 21 de septiembre, Cai Lei y Zhu Bo comenzaron su primera transmisión en vivo de productos en su nueva cuenta "Ice Breaking Station". La tarde después de la transmisión en vivo, Cai Lei informó sobre su primera actuación a través de las redes sociales.
Cai Lei trae productos a la sala de transmisión en vivo.
Se informa que en esta transmisión en vivo de solo dos horas, un * * * vendió 79.669,66 yuanes en productos y 7.259 * * * espectadores ingresaron a la sala de transmisión en vivo, de los cuales el 14,4% de los usuarios realizaron pedidos. para ir de compras. Gran parte del apoyo proviene de amigos y pacientes.
A juzgar por las opciones que se muestran en el escaparate, la mayoría son artículos de primera necesidad, con precios que oscilan entre 9,9 y 139 yuanes. Cai Lei enfatizó que no pudo conseguir el mejor precio porque antes no había habido ventas. Aunque el precio no es necesariamente el más barato, la calidad está estrictamente controlada por el equipo de Cai Lei.
Cai Lei, por favor no me recompenses.
Además, Cai Lei también ha declarado muchas veces en entrevistas y trabajos cortos en vídeo que por favor no des propina ni compres cosas que no necesitas. "Parece que somos muy miserables. Por favor ayúdennos. No es necesario. Creo que todavía puedo luchar por ello y usar nuestras habilidades y recursos para hacer caridad. Esta es una gran causa en mi corazón".
Al cierre de esta edición, la cuenta "Ice Breaking Station" que cuando se lanzó tenía solo 23 fanáticos ha crecido a 17,000 fanáticos en tres días. A las 8 en punto de esta noche, la "Estación Rompehielos" inició su segunda transmisión en vivo de productos.
Cai Lei trae productos a la sala de transmisión en vivo.
La “primera persona de China en facturación electrónica”
Desafiando a la “gente ALS”
Basado en las plataformas de trabajo de China Fund News y Blue Whale Financial Journalists, para la mayoría de la gente Es inimaginable que el hombre del vídeo, que incluso luchaba por sostener sus gafas, alguna vez fuera un hombre influyente en muchas industrias.
A sus 44 años, la vida de Cai Lei se divide en dos partes: antes de los 41, fue vicepresidente del Grupo JD.COM y "la primera persona en facturas electrónicas de China"; A la edad de 41 años, era un luchador contra la ELA y un pionero de los nuevos medicamentos.
La información pública muestra que Cai Lei fue admitido en la Universidad Central de Finanzas y Economía de Shangqiu, una pequeña ciudad en la provincia de Henan. Después de graduarse, ingresó a muchas empresas famosas. Cai Lei, de 25 años, es el director fiscal de la sede de Samsung en China; se convirtió en el jefe de contabilidad fiscal del Grupo Vanke a la edad de 29 años, después de acumular suficiente experiencia laboral y calificaciones, se unió a JD.COM a la edad de 33 años para ayudar a la empresa. empresa sale a bolsa.
Durante los diez años que estuvo en JD.COM, Cai Lei fue uno de los ejecutivos más altos. Es el principal responsable de los impuestos y fondos. En junio de 2013, ayudó a JD.COM a diseñar la primera factura electrónica de China, convirtiéndose en la primera factura electrónica de China.
Cai Lei fue nombrado una de las diez figuras tributarias más destacadas de China en 2014 y una de las diez figuras contables más importantes de China en 2017. Posteriormente fue seleccionado como una de las figuras que contribuyeron a la reforma de China. en el 40º aniversario de la reforma y apertura.
Con la cotización de JD.COM, el precio de las acciones sigue subiendo y el patrimonio neto de Cai Lei ha superado los 100 millones. Sin embargo, justo cuando alcanzó otro pico en su vida, la "ELA" puso fin a todo.
2065438+En septiembre de 2009, a Cai Lei le diagnosticaron ELA.
Según Times Finance, comenzó con la mano izquierda y luego se extendió a todo el brazo, los hombros e incluso el cuello y la espalda. Incluso los músculos de las piernas continuaron contrayéndose a una velocidad visible para los desnudos. ojo. Para empeorar las cosas, su rostro empezó a palpitar. Esto significa que sin una intervención adecuada, Cai Lei podría perder la capacidad de caminar en un año y pronto perdería la capacidad de hablar, tragar e incluso respirar.
Según los datos, el nombre completo de esta enfermedad es ELA, que es una enfermedad neurodegenerativa similar a la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. Cuando todas las células motoras mueren, los nervios y músculos que controlan se atrofian, dejando a la persona incapaz de moverse, respirar, masticar y tragar.
Al mismo tiempo, la ELA, junto con el cáncer, la leucemia, el reumatoide y el SIDA, también son conocidas como las cinco principales enfermedades terminales de la humanidad. Actualmente, no existe cura para esta enfermedad inexplicable y los pacientes suelen morir de insuficiencia respiratoria entre 2 y 5 años después de su aparición. Alrededor del 80% de los pacientes morirán dentro de los 5 años posteriores al inicio. Zhang, director del Hospital Jinyintan de Wuhan, y el famoso físico británico Stephen Hawking son ambos pacientes de ELA. En todo el mundo, entre 4 y 5 de cada 65.438+ millones de personas padecen ELA; se estima que en China hay entre 200.000 y 300.000 pacientes de ELA.
Tras ser diagnosticada en 2019, Cai Lei comenzó a trabajar en la investigación y desarrollo de fármacos para la ELA. Parece que el tiempo se acaba y cada día en Cai Lei es una carrera contra la vida.
Pantalla de datos
En los últimos tres años lo que ha hecho es vincular laboratorios, farmacéuticas, hospitales y pacientes, y la base para lograr todo eso es la financiación.
Según Times Finance, el equipo de Cai Lei cuenta actualmente con más de 30 personas, incluidas más de 10 personas de I+D, y el salario anual del equipo supera los 10 millones. La preparación GMP y los experimentos preclínicos de un fármaco genético cuestan alrededor de 50 millones de yuanes. Los fondos necesarios después de entrar en la etapa de ensayo clínico son inimaginables. La probabilidad de fracaso de la investigación y el desarrollo es extremadamente alta y es imposible hablar de rentabilidad.
Antes de la aparición de la enfermedad, el dinero era sólo un número para Cai Lei. "Si no puedes gastarlo todo, no tienes nada de qué preocuparte en esta vida. Pero ahora, el dinero se ha convertido". el problema número uno frente a él. Años de arduo trabajo y agotamiento no le dieron ninguna esperanza definitiva, sino que cayó en una situación en la que se quedó sin municiones y alimentos.
Para esta "causa final", Cai Lei ha invertido decenas de millones de dólares. Incluso puso a la venta su casa y vendió muy pocas acciones. Pero esto está lejos de ser suficiente. Para ello se necesitan miles de millones de dólares. La transmisión en vivo con productos fue una elección que tomó después de una cuidadosa consideración después de recaudar fondos repetidamente.
Dado que sus ahorros no podían sustentar este negocio, Cai Lei pensó en financiarlo. Al principio pensó que gracias a los contactos que había acumulado a lo largo de los años, “no debería ser difícil recaudar 100 millones de yuanes primero”.
Ante las dificultades financieras, Cai Lei desvió más energía a los fondos de bienestar público. Actualmente, ha iniciado y coiniciado cuatro fondos de bienestar público relacionados con la ELA, incluido un fondo benéfico para superar la ELA.
Cai Lei: Frente a la muerte.
Saca la última bala
Además de la financiación, Cai Lei también creó una base de datos de pacientes. Los datos de información del paciente son una base importante para la investigación clínica. Con este fin, fundó Eskon y la Casa de Curación. Hasta mayo de este año, se han vinculado más de 10.000 pacientes, lo que la convierte en la plataforma privada de datos sobre "ELA" más grande del mundo.
Esta plataforma equivale a poner la investigación científica en el tren expreso y acelerar enormemente el proceso.
La información * * * permite a los hospitales y a los pacientes buscar asesoramiento médico y evitar ensayos y errores repetidos, lo que puede acortar todo el proceso de desarrollo de fármacos de 15 a 5 años.
Ante el problema de la insuficiencia de muestras patológicas, según el informe "Health Times", a principios de 2022, Cai Lei comenzó a avanzar en planes para el tejido del cerebro y la médula espinal. Hizo un llamado a los pacientes de todo el país a tomar la iniciativa en la donación de cuerpos y muestras de tejido para contribuir a la investigación científica y dejar esperanza a la próxima generación de pacientes. Ahora más de mil pacientes de ELA y sus familias han respondido activamente, incluido Zhang, subdirector de la Comisión Provincial de Salud de Hubei y exdirector del Hospital Wuhan Jinyintan, a quien se le concedió el título honorífico de "Héroe del Pueblo".
Base de datos nacional sobre el desarrollo y función del tejido cerebral humano. Fuente de la imagen: Entrevistado de Health Times
El 9 de septiembre, Zhang, subdirector de la Comisión Provincial de Salud de Hubei y exdirector del Hospital Wuhan Jinyintan, decidió donar su cuerpo para la investigación de la ELA.
Conoce a Zhang.
Hace apenas unos días, el 5 de septiembre, séptimo “Día de la Caridad de China”, según Times Finance y Cai Lei, se anunció la decisión de donar el cuerpo. "Como el mundo no ha podido vencer la ELA hasta ahora, no existe un medicamento específico y es aún más difícil encontrar la causa. Quiero disparar mi última bala: ¡donar mi cuerpo!"
Cai Lei tomó la iniciativa en la donación de dinero y pidió a los pacientes que donaran restos. Bajo su movilización, cerca de mil pacientes de ELA se sumaron a esta hazaña. Fuente de la imagen: Times Finance proporcionada por un entrevistado
Cai Lei dijo una vez que esperaba salvar a 500.000 personas antes de caer.
Pero en una entrevista reciente de CCTV, podemos ver que Cai Lei básicamente ha perdido la capacidad de cuidar de sí mismo.
En febrero y marzo de 2021, la mano derecha de Cai Lei todavía se movía. En junio de este año sólo podía mover un dedo.
Captura de pantalla del vídeo
Al principio apenas podía comer con una mano. Ahora necesita ayuda de otros para desvestirse, beber agua y comer. Su mano se cae cuando duerme y. Tendrá que sentarse en medio año. Una silla de ruedas.
Captura de pantalla del vídeo
Hay una frase en la introducción de la Estación de Donación Voluntaria de Cuerpos de la Academia China de Ciencias Médicas y la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín y el Recurso Nacional de Desarrollo y Tejido Cerebral Funcional Banco: "El nacimiento inicial y la Muerte final son una necesidad de la vida; el primer rayo del amanecer, como el último rayo del atardecer, brillará sobre el mundo."
El National Business Daily está compilado a partir de CCTV News, Plataforma de trabajo de reporteros financieros Blue Whale, Health Times y Times Finance, China Funds.