Bebé, papá crecerá contigo (vida de un padre soltero y su hija con hidrocefalia 3)
Aunque el paisaje a lo largo del camino es hermoso, no estoy de humor para disfrutarlo. Sólo quiero esperar que mi elección sea la correcta, que los médicos del Hospital de Shanghai puedan dar mejores consejos, que pueda ocurrir un milagro, que los niños no sufran tanto, que... Llegamos a Shanghai dos días después, llenos. de tristeza.
Después de bajarme del tren, encontré la estación de metro según las señales de la estación, luego tomé la ruta escrita en Kunming y tomé el autobús hasta el hotel según la ruta anterior. En ese momento recordé que había reservado un hotel 6 + 1 y que el precio estaba bien. Está ubicado en la intersección de Dongfang Road y Lancun Road. Es muy conveniente comer aquí. Hay muchos lugares para comer en Lancun Road. Ahora este hotel ha pasado a llamarse Four Seasons Hotel y el precio también ha aumentado mucho. Fui allí varias veces después, pero el precio era demasiado alto y no podía pagarlo, así que tuve que cambiarme a otros más baratos.
Después de registrarme en el hotel, lo primero que hice fue bañar a mi hija que llevaba dos días sin bañarse. Olía delicioso. Cuando llegó mi turno de lavarme, tan pronto como entré al baño, sentí que las casas en Shanghai estaban mal construidas y los pisos estaban blandos y hundidos. Me asusté tanto que usé mis pies para confirmar, pero fue así. difícil: luego aprendí que viajar en tren durante mucho tiempo no es bueno para mi salud. No poder adaptarme es una ilusión. Después de lavarse, la familia fue a Lancun Road a buscar un pequeño restaurante (esta era mi primera vez, tenía miedo de que un buen restaurante fuera demasiado caro) y pidió los fideos más baratos para comer.
Después de comer, le pedí a mi esposa que primero llevara a los niños al hotel. Caminé por el hospital y calculé el tiempo del camino para no saber cómo llegar a la mañana siguiente. Utilice la navegación del teléfono móvil desde la entrada del hotel, camine hacia el sur por Dongfang Road, cruce una intersección y luego camine una corta distancia para llegar. Conociendo la ruta y la distancia, regresé al hotel y descansé temprano.
Me levanté a las cuatro de la mañana siguiente, me lavé brevemente y fui directamente al hospital para registrarme. Todavía está oscuro alrededor de las cuatro en el lugar donde estamos, pero ya es de día aquí en Shanghai. Pensé que había llegado temprano, pero cuando llegué al hospital me di cuenta de que llegaba tarde. Ya había una larga fila de personas esperando para registrarse, y yo solo podía esperar en la "cola de dragón". Más tarde supe que más del 80% de las personas en la fila eran "revendedores" (porque no había reserva en línea). o registro en ese momento, pero ahora puedes. Hice una cita directamente por teléfono. Esperé hasta las 8 de la mañana cuando comenzó el registro. Tuve la suerte de ver que no había mucha gente en la fila. Me apresuré a regresar al hotel y esperé en la fila del hospital.
Al mediodía, después de las 11, finalmente llegó nuestro turno, llevé al niño a la clínica y cerré la puerta. frente a la computadora y miró el caso frente a él. Después de entrar por la puerta, el médico me miró y dijo: "¿Cómo está su situación?" "Me gustaría molestarle para que eche un vistazo". Habitualmente saqué las películas examinadas en Yunnan y se las entregué al médico. El médico no respondió y dijo: "Primero comprobaré el estado del niño y pondré el niño en la cama."
Solo entonces noté una pequeña cama al lado de la pared, que debería usarse para el diagnóstico del niño. Mi esposa desató al niño de sus brazos y lo puso en la cama. El médico se acercó, tocó la cabeza y las extremidades del niño, luego sacó un manojo de llaves "Ding y Ding" y las colgó frente a su hija, quien se rió. Extendí la mano para agarrarlas, y allí estaban. llaves y ruidos en el interior, y escuché risitas de vez en cuando. Me dije en mi corazón que en este pequeño detalle, estaba en el lugar correcto. Este médico era simplemente diferente. Después de ver la película, casi se ahoga con las lágrimas. sus ojos sin mirar el estado del niño.
La doctora lo miró por un momento, luego se dio la vuelta y se recostó en su asiento. Lo tomó y lo sostuvo en su mano. la luz de visualización. En ese momento, ni siquiera me atrevía a respirar fuerte, por temor a que mi respiración perturbara el pensamiento del médico. Después de un rato, el médico preguntó ¿Cuántos años tiene? ?" Respondí rápidamente: "Se descubrió hace unos 8 o 6 meses. Las condiciones médicas allí no son buenas, así que vine a verte.
"
El médico dejó de hablar y miró la película con atención. Mi esposa estaba bromeando con el niño. Le pedí que bajara la voz por miedo a molestar al médico. Unos cinco minutos después, el médico me dijo : "Su hija tiene encefalopatía transmisible. El agua es más grave y requiere tratamiento quirúrgico. Cuanto más pequeña sea la enfermedad, mejor y mejor será el pronóstico. "
Cuando escuché que me iban a operar, sentí un poco en el corazón. Pensé: "Parece que la operación es inevitable, pero no traje mucho dinero cuando Vine. Sólo planeaba venir y echar un vistazo". Ahora me van a operar. ¿Qué debo hacer? ¿Dónde está el dinero? Luego está la cuestión de si el plan quirúrgico de este médico será el mismo que el de los médicos de Yunnan. Cuando el niño crezca, será necesaria otra operación de sustitución de la sonda. ".
El médico pareció darse cuenta de mis preocupaciones y me preguntó: "¿De dónde eres? ""Yunnan, Yunnan Pu'er" respondí rápidamente.
"¿Cómo son tus condiciones familiares? ”
“Tengo un trabajo, mi esposa no tiene trabajo y las condiciones de mi familia solo pueden describirse como promedio”. ”
“El estado del niño es realmente grave y es necesaria la cirugía. ¿Crees que debería hospitalizarte ahora o debería pensarlo? ”
“Doctor, ¿qué debo hacer si necesito cirugía? ¿Cuánto cuesta? ”
“Si su hijo tiene esta enfermedad, significa que el líquido cefalorraquídeo se secreta demasiado y el cerebro no puede absorberlo. El exceso de líquido cefalorraquídeo se acumula en la cabeza del niño, lo que provoca presión sobre su cerebro. Verás, ya es muy fina, casi más gruesa que una hoja. "Señaló una ubicación en la película.
"La mejor manera de tratar esta enfermedad ahora es el drenaje, que consiste en hacer un agujero en la cabeza y colocar un tubo de drenaje en su interior para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo. .Drenar a través de un tubo hasta el abdomen y dejar que el niño lo absorba por sí solo. "
Hizo una pausa y dijo: "Si te operan, te daré algunas sugerencias según tu situación familiar: si tienes sondas, se pueden dividir en comunes, un poco mejores y antibacterianas. reducir la infección; la válvula se puede ajustar dependiendo de si necesita instalarla. Se divide en dos tipos: vibración magnética nuclear y vibración magnética nuclear. El precio es generalmente de más de 60.000 yuanes y el producto antibacteriano cuesta aproximadamente 65.438+ yuanes. ¿Cuál crees que es adecuado? "
Teniendo en cuenta que mi hija aún es pequeña, no puedo garantizar que no necesitará una resonancia magnética en su vida futura. Además, lo he consultado en línea antes. El mayor temor de la cirugía de derivación para hidrocefalia es la obstrucción del tubo de drenaje e Infección causada por el tubo de drenaje. En ese caso, la vida del niño estaría en peligro. El segundo paso sería otra operación, entonces le pregunté: "Doctor, si elige una válvula antibacteriana, ¿cuánto cuesta?". hacer una resonancia magnética?" "Incluyendo hospitalización, cirugía, etc."
"Está bien, haré una lista para que elijas según tu situación real", escribió estúpidamente en una hoja de papel. En ese momento, mi hija comenzó a llorar y recordé que le había dado un poco de leche en polvo antes de venir al hospital por la mañana, pero aún no había comido. Ella también debe tener hambre. Rápidamente sacó la leche en polvo preparada de su mochila, abrió la tapa y se la entregó a su esposa. Cuando mi hija vio algo de comer, rápidamente lo abrazó con los brazos, se metió apresuradamente el chupete en la boca y siguió chupando, mostrando una sonrisa de satisfacción.
"Mira estas opciones. Según tu situación real, ¿cuál crees que es la adecuada para ti?" Me entregó el trabajo que acababa de terminar.
1. El costo de la cirugía ordinaria de tubo + hospitalización es de aproximadamente 80.000 a 90.000 yuanes.
2. El costo de la cirugía ordinaria de tubo + válvula + hospitalización es de aproximadamente 10 a 110 000 yuanes.
3. El costo del tubo de serpiente + válvula (se puede hacer con resonancia magnética) + cirugía de hospitalización es de aproximadamente 130.000 a 140.000 yuanes.
Cuando miré el coste del papel, mi mente estaba dando vueltas: al menos 80.000. ¿De dónde sacaste tanto dinero? En el pasado, llevaba a mis hijos a visitar hospitales en Yunnan y gastaba casi 40.000 yuanes en exámenes, tratamiento médico y gastos de viaje, que básicamente corrían a cargo de familiares y padres en casa. Ahora bien, si me hago esta cirugía, ¿de dónde sacaré el dinero?
"Doctor, si el niño se somete a esta operación, ¿se le podrá quitar el tubo cuando crezca?", pregunté débilmente con un rayo de esperanza.
"Si se opera esta enfermedad, las condiciones médicas actuales sólo pueden tratarla de por vida."
"Entonces, si se realiza la operación, el niño que está actualmente enterrado será Hay que esperar hasta que el niño haya crecido hasta cierto punto. Si se saca el tubo y se vuelve a insertar el otro, ¿será necesaria otra operación? "Esto es lo que más me preocupaba, así que pregunté apresuradamente.
"Oh, no hay necesidad de esto. Mientras tu hijo no sea muy alto en el futuro, si crece hasta un metro, será necesario cambiarle el tubo. Si es sólo Por debajo de 1,7 metros, generalmente no es necesario. Si hay una obstrucción o una infección, es necesario realizar otra operación”.
Al escuchar lo que dijo, finalmente me sentí un poco aliviado.
"Doctor, ¿la enfermedad de mi hija es congénita o adquirida?"
"Congénita, es decir, ya existe en el feto."
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"Más tarde les oí decir que la hidrocefalia se puede observar en los fetos. ¿Por qué se descubrió sólo unos meses después del nacimiento de mi hija?", pregunté.
"Es difícil decirlo. En términos generales, se puede ver en la ecografía B durante el período fetal, pero..." Miró a su esposa que estaba detrás de mí y continuó: "A veces puede que no Es posible. Es exacto, pero es posible que no puedas saberlo”.
Tan pronto como me di la vuelta, mi esposa rápidamente bajó la cabeza para alentar al bebé a amamantar. La miré, luego me volví hacia el médico y le dije: "Entonces, doctor, ¿puede decirme el pronóstico de este niño?"
El médico volvió a mirar la película con atención, pensó en ello y dijo "¿Qué pasa si su hijo está enfermo y si no se realiza ninguna intervención quirúrgica, las consecuencias serán graves, como parálisis, incapacidad para cuidar de sí mismo, discapacidad mental, etc.?" Hizo una pausa y dijo: "El niño todavía está". joven en este momento, si se realiza la cirugía ahora, el desarrollo básicamente se ralentizará. Si continúa, puede tener algún impacto en sus movimientos en el futuro, es decir, la coordinación de sus extremidades solo puede afectar su inteligencia; Se dice que eres básicamente bueno, pero más débil que tus compañeros, lo que significa que si estudias, tus calificaciones no serán muy buenas, básicamente podrás cuidar de ti mismo en el futuro ".
Escuché. a sus palabras en mis oídos, y seguí convirtiendo su pronóstico en imágenes y reproduciéndolas en mi mente. Esa imagen, el niño se tambaleaba y su rendimiento académico era un desastre… Sacudí la cabeza, como si quisiera sacudirme de esta realidad y hacerme pensar que era solo un sueño.
Recuperé el sentido y le dije al médico: "Doctor, volvamos a pensar en ello".
"Está bien, no le daré un certificado hospitalario". Por el momento, piénselo. "Ven a verme", dijo, dejando a un lado el certificado del hospital.
Me di vuelta y le dije a mi esposa: "Recoge al bebé, volvamos primero".
Luego se dio la vuelta y le tendió la mano derecha al médico y le dijo: "¡Gracias!"
Esta es la placa con su nombre que vi especialmente para él - Bao Nan, director de neurocirugía.
Dejé la película, cogí mi mochila, abrí la puerta, salí de la clínica con mi esposa y mis hijos y regresé al hotel para discutir el destino futuro de mis hijos. (Continuará)