Al niño siempre le sangra la nariz sin ningún motivo. Los médicos tomaron sangre de la madre y de la abuela y descubrieron que era hereditaria. ¿Qué debo hacer?
Mi nombre es Zhang Di, del campo de la ciudad de Zhaocang, ciudad de Beizhen, ciudad de Jinzhou, provincia de Liaoning. Después de casarse, su marido Wei Qiang trabajó y se instaló en Dalian. En 2003, regresé a mi ciudad natal y di a luz a mi hijo Wei. El nacimiento de Wei nos trajo una gran alegría a mi esposo y a mí. Los abuelos de los niños no podían abrir la boca de oreja a oreja cuando veían a los nietos. Cuando el niño tenía un mes, la pareja de ancianos instaló varias mesas de vino de luna llena en casa, pero nadie pensó que el vino de luna llena era en realidad el comienzo de la mala suerte. La imagen muestra a mi hijo y a mí en una casa de alquiler.
Ese día, Xiao Wenqi siguió teniendo diarrea. La familia creía que el niño no se veía afectado por la lactancia materna, que le provocaba molestias gastrointestinales. Sin prestarle especial atención, simplemente le dieron al niño un medicamento. Cuando el niño cumplió cuatro meses, lo llevamos de regreso a Dalian y lo llevamos a vacunarlo. Pero justo después de la vacunación, encontré una gran mancha sangrante en el cuerpo del niño. Me asusté e inmediatamente llevé a mi hijo al Hospital Infantil de Dalian para que lo examinaran. El resultado del examen fue que Wenqi nació con trombocitopenia. El médico recomendó que el niño fuera hospitalizado. La imagen muestra el pequeño olor en la cama del hospital.
"Ya está." Recordé una vieja historia de esa época: Mis padres tuvieron un niño antes de darme a luz. El niño también nació con niveles bajos de plaquetas y murió antes de cumplir los tres años. Aunque escuché a mis padres decirlo antes y no me importó, ahora tengo miedo. Los resultados de las pruebas del niño salieron rápidamente. El médico dijo que no había gran problema, que era simplemente una simple disminución de plaquetas y que con algún medicamento sería suficiente. Después de un mes de tratamiento, la condición de Xiao Wenqi mejoró y nos dieron el alta del hospital. La foto me muestra dándole medicina a mi hijo.
Cuando los ancianos en casa se enteraron de que Xiao Wenqi estaba enfermo, se pusieron muy ansiosos. Mi suegra nunca ha experimentado nada grande en su vida. Después de enterarse de que su nieto estaba enfermo, lloró durante un día y mi esposo Wei Qiang también lloró. Debido a que mis propios padres tuvieron una experiencia, quedaron devastados cuando escucharon la noticia. Sintieron que su nieto debía tener la misma enfermedad que mi hermano, que no había tenido tiempo de crecer. La imagen muestra a Xiao Wenqi en una casa de alquiler.
Después de muchas consultas, mi marido y yo llevamos al pequeño Wenqi a un hospital de Tianjin. En Tianjin, los resultados de los exámenes hospitalarios también mostraron trombocitopenia. Mi esposo y yo nos alegramos mucho después de escuchar esto y pensamos que la condición del niño no era grave. Pero las cosas no son tan simples como pensaba. Poco después de llegar a casa, el pequeño Wenqi empezó a sangrar por la nariz y fue ingresado en el Hospital Infantil de Dalian. La foto me muestra dándole medicina a mi hijo.
Después de un período de tratamiento, Xiao Wenqi mejoró mucho. Más tarde, mi marido y yo lo llevamos a Tianjin, pero la condición del niño aún no estaba bajo control, por lo que tuvimos que traer al pequeño Wenqi de regreso a Dalian. Inesperadamente, después de llegar a casa, la nariz de Xiao Wenqi comenzó a sangrar nuevamente. De esta manera, llevaba y traía a mi hijo del hospital a casa y me quedaba en casa sólo unos días al año. La imagen me muestra llevando a mi hijo al hospital por la noche.
Cada vez que a un niño le sangra la nariz, ocurre después de acostarse en mitad de la noche. Por tanto, mientras el niño se despierte por la noche, puede tener hemorragias nasales. Estamos en vilo todos los días, esperando que a nuestros hijos no les sangre la nariz. Inesperadamente, cuando el niño tenía más de un año, la frecuencia de las hemorragias nasales se hizo cada vez más frecuente. Llevamos a nuestros hijos a Tianjin varias veces, pero el efecto aún no fue obvio. Nuestra familia siempre ha pensado que sería mejor esperar hasta que los niños crezcan. La imagen muestra a Xiao Wenqi en una casa de alquiler.
Han pasado tres años en un abrir y cerrar de ojos, y los niños han ido creciendo poco a poco y se han vuelto animados y activos. Pero nunca me atrevía a dejarlo jugar afuera, por lo que el niño a menudo estaba hinchado y magullado. Una fosa nasal sangra hoy y la otra mañana. El niño aún es pequeño y no sabe qué enfermedad tiene. Cada vez lloraba y me preguntaba: "Mamá, ¿por qué siempre me sangra la nariz?". Cada vez sólo podía consolar al niño: "Está bien, pronto estará bien". No sé cuándo el niño crecerá sano. La imagen me muestra sosteniendo a mi hijo, tratando de darle cierta sensación de seguridad.
Cuando Xiao Wenqi tenía 6 años, su condición ya era muy grave. No tuve más remedio que llevar al niño al hospital de Tianjin nuevamente, y esta vez los resultados de la prueba diagnosticaron un defecto genético.
Posteriormente, el hospital nos realizó pruebas genéticas tanto a mi madre como a mí, y los resultados confirmaron que se trataba de una herencia familiar. Me desplomé por completo: "Le traje mi enfermedad a mi hijo, soy todo yo. ¿Por qué no la contraje?". El niño me miró y se asustó. Él, a su vez, me consoló: "Mamá, no llores. Estoy bien. Pronto estaré bien". Miré al niño y me sentí aún más triste, pero estaba decidido: aunque estuviera vendiendo hierro. , curaría a mi hijo. La imagen muestra al hijo en la casa de alquiler.
El médico dijo que el pequeño Wenqi necesita un trasplante de células madre hematopoyéticas para tener alguna esperanza. Después de que el padre fue emparejado, quedó semi-compatible. El médico recomendó esperar a un donante totalmente compatible, pero casi un año después, el niño todavía no ha encontrado un donante compatible. Vi cómo la condición de mi hijo empeoraba cada vez más, pero no podía hacer nada. Pero el niño no podía esperar y el médico dijo que sólo podía usar el primero de su padre. ¿Pero quién hubiera pensado que la entrada de Xiao Wenqi al almacén no se desarrollaría sin problemas? Una semana antes de entrar al almacén, el niño de repente se resfrió y desarrolló neumonía. Mi esposo y yo estuvimos en ascuas todo el día, temiendo que nos retrasáramos en llegar. La imagen me muestra consolando a mi hijo.
Después del tratamiento, el niño ingresó exitosamente al almacén. En el granero, todos estaban piel y huesos porque los niños no podían comer nada. Veo a mi hijo llorar todos los días porque tiene hambre. Para animarlo, incluso pasé hambre con él. Comemos un poco de gachas de arroz blanco todos los días. Afortunadamente, el tratamiento transcurrió sin problemas y poco después de salir del almacén, nuestra familia fue dada de alta y regresó a casa. No quiero mencionar lo feliz que estaba. Siento que todo el sufrimiento vale la pena y el niño finalmente puede mejorar. Inesperadamente, me esperaban noticias aún peores. La imagen muestra a mi hijo tocándome la cara.
Después de eso, el niño fue reexaminado una y otra vez, pero cada vez era más grave. No tuvimos más remedio que llevar al niño al hospital de Tianjin. Estas cuatro palabras "fracaso del trasplante" pueden ser las que más temen escuchar todos los pacientes y sus familias que se han sometido a una cirugía de trasplante, pero yo las escuché. Después de escuchar la noticia, mi esposo y yo pasamos todo el día llorando. El médico dijo que necesitaba encontrar una nueva compatibilidad y realizar un nuevo trasplante. Si todavía usa el padre del niño, el resultado puede ser el mismo que la primera vez. La imagen muestra el pequeño olor en la cama del hospital.
Seis años de tratamiento dejaron a nuestra familia muy endeudada, pero toda la familia todavía está luchando para mantenerlas. Una vez, mi hijo lloró y le dijo a su abuela: "Si te curas, la abuela no tendrá nietos". Me dolió el corazón cuando mi hijo dijo esto. Mi marido y yo decidimos seguir salvando al niño: "He criado a tantos hijos y no puedo soportar renunciar a ellos. De esta manera, preguntamos a familiares, compañeros y a todos los que conocíamos, y finalmente reunimos lo suficiente". para la cirugía. Pero han pasado dos meses y el hospital todavía no ha encontrado una pareja adecuada para el pequeño Wenqi. Realmente no había otra manera, así que terminamos usando las células madre hematopoyéticas del padre del niño. La imagen muestra a Xiao en el hospital.
La operación transcurrió sin problemas y lo que siguió fue una larga fase de rechazo. Xiao Wenqi tiene siete años y ha estado luchando contra la enfermedad durante siete años. Al ver que la esperanza está a la vuelta de la esquina, surgen nuevos problemas y no podemos aumentar más los costes del tratamiento. Leí los recordatorios uno por uno y sentí especial pena por mi esposo y su familia. Podrían haber vivido una vida estable, pero no esperaba que mi hijo contrajera tal enfermedad, pero no podía renunciar a mi hijo. ¿Qué debo hacer ahora?